שליסל קאָנסידעראַטיאָנס:
אַדוואַנסאַז אין דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ

קמע אינפארמאציע

בילדונגקרייז אַקטיוויטעטן לערנען אָביעקטיוו
נאָך קאַמפּלישאַן פון די טעטיקייט, פּאַרטיסאַפּאַנץ זאָל קענען צו:

• דיסקרייבינג קראַנט און ימערדזשינג אַפּראָוטשיז פֿאַר טרעאַטינג העמאָפיליאַ, אַרייַנגערעכנט פאַרשידן אַפּראָוטשיז צו דזשין טעראַפּיע
• ידענטיפיצירן שליסל קעראַקטעריסטיקס פון קראַנט קליניש טריאַלס אין דזשין טעראַפּיע פֿאַר ביידע העמאָפיליאַ א און העמאָפיליאַ ב
• אַוטליין סטראַטעגיעס פֿאַר ינטאַגרייטינג דזשין טעראַפּיע אין אַ פערזענליכען צוגאַנג צו אָנפירונג העמאָפיליאַ

טאַרגעט וילעם
די אַקטיוויטעט איז בדעה פֿאַר רופאים (העמאַטאָלאָגיסץ), ניאַניע פּראַקטישנערז, דאָקטער אַסיסטאַנץ און שוועסטעריז וואָס פירן פּאַטיענץ מיט העמאָפיליאַ. די טעטיקייט איז אויך בדעה פֿאַר סייאַנטיס מיט אַן אינטערעס אין יקערדיק, טראַנסלאַטיאָנאַל און קליניש פאָרשונג אין העמאָפיליאַ אַרום דער וועלט.

דערקלערונג פון דאַרפֿן
ווען די אַנטוויקלונג פון דזשענערייט טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ פאָרזעצן אין די פייז 3 קליניש טריאַלס, און די האַסקאָמע פון ​​דעם טעראַפּיוטיק צוגאַנג איז אַנטיסאַפּייטיד, עס איז יקערדיק פֿאַר אַלע מיטגלידער פון די העמאָפיליאַ זאָרג מאַנשאַפֿט צו זיין נאַלאַדזשאַבאַל און צוגעשטעלט פֿאַר די ינאַגריישאַן פון דעם נייַ טעראַפּיוטיק צוגאַנג אין קליניש פיר .

FACULTY
Glenn Pierce, MD, PhD
וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ מאָנטרעאַל, קאַנאַדע

לינדזי דזשארזש, מד
די קינדער האָספּיטאַל פון פילאדעלפיע
פילאדעלפיע, פּעננסילוואַניאַ

Alfonso Iorio, MD
מקמאַסטער אוניווערסיטעט
האַמילטאָן, קאַנאַדע

Barbara A. Konkle, MD
וואַשינגטאָן צענטער פֿאַר בלידינג דיסאָרדערס
University of Washington
Seattle, Washington

MOC ייַנקוקנ ריוויוערז
בן סאַמעלסאָן-דזשאָנעס, דאָקטאָראַט, PhD
אַססיסטאַנט פּראָפעסאָר פון פּידיאַטריקס
די קינדער האָספּיטאַל פון פילאדעלפיע
פילאדעלפיע, פּעננסילוואַניאַ

טיאַדאָר אָ. Bruno, MD
Chief Medical Officer
די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע
ישן ליעם, קאָננעקטיקוט

אַקרעדיטיד פּראַוויידער
די אַקטיוויטעט איז דזשוינטלי צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע און די ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס.

דערקלערונג פון אַקרעדיטאַטיאָן
די טעטיקייט איז פּלאַננעד און ימפּלאַמענאַד אין לויט מיט די אַקרעדאַטיישאַן באדערפענישן און פּאַלאַסיז פון די אַקקרעדיטאַטיאָן קאָונסיל פֿאַר קאַנטיניוינג מעדיקאַל בילדונג (ACCME) דורך די שלאָס פּראַוויידערז פון די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע (TFF) און די אינטערנאציאנאלע געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און העמאָסטאַסיס (ISTH). TFF איז אַקרעדיטיד דורך די ACCME צו צושטעלן קאַנטיניוינג מעדיציניש בילדונג פֿאַר רופאים.

CREDIT DESIGN
רופאים: די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע דעזיגנייץ די ענדורינג טעטיקייט פֿאַר מאַקסימום 2.0 AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s)™. רופאים זאָל פאָדערן בלויז די קרעדיט קאַמפּערד מיט די מאָס פון זייער אָנטייל אין די טעטיקייט.

וישאַלט פון סערטיפיקאַטיאָן: הצלחה קאַמפּלישאַן פון דעם CME טעטיקייט, וואָס כולל אָנטייל אין די אפשאצונג קאַמפּאָונאַנץ, ינייבאַלז די באַטייליקטער צו פאַרדינען אַרויף צו 2.0 מאָק פונט (s) אין די אמעריקאנער באָרד פון אינערלעכער מעדיסינע (ABIM) וישאַלט פון סערטיפיקאַטיאָן (MOC) פּראָגראַם. פּאַרטיסיפּאַנץ וועט פאַרדינען MOC פונט (s) עקוויוואַלענט צו די סומע פון ​​CME קרעדיץ קליימד פֿאַר די טעטיקייט. עס איז די פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט פון די CME אַקטיוויטי צו צושטעלן ACCME אינפֿאָרמאַציע פֿאַר קאַמפּלישאַן פון דעם פּאַרטיסאַפּאַנט פֿאַר דער ציל פון שענקען ABIM MOC קרעדיט. די דאַטן פון די גאַנץ באַטייליקטער וועט זיין שערד מיט געשעפט סופּפּאָרטערס פון דעם טעטיקייט.

נורסעס: נורסעס וואָס זענען סערטאַפייד דורך די אמעריקאנער נורסעס קרעדענטיאַלינג צענטער (ANCC) קען נוצן אַקטיוויטעטן וואָס זענען סערטאַפייד דורך ACCME-אַקרעדיטיד פּראַוויידערז צו זייער פאָדערונג פֿאַר רינואַל רינואַל דורך די ANCC. די באַווייַזן וועט זיין צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, אַן ACCME אַקרעדיטיד שפּייַזער.

אָנטייל פון אָנטייל / ווי צו קריגן קרעדיט

1. עס זענען קיין פיז פֿאַר אָנטייל נעמען און באַקומען קרעדיט פֿאַר דעם טעטיקייט.
2. איבערבליק די טעטיקייט אַבדזשעקטיווז און קמע / סע אינפֿאָרמאַציע.
3. אָנטייל נעמען אין די CME / CE טעטיקייט.
4. פאַרענדיקן די קמע / סע אפשאצונג פאָרעם, וואָס גיט יעדער פּאַרטיסאַפּאַנט די געלעגנהייט צו באַמערקן אויף ווי די פּאַרטיסאַפּייטינג אין די טעטיקייט וועט ווירקן זייער פאַכמאַן פיר; די קוואַליטעט פון די ינסטראַקשאַנאַל פּראָצעס; דער מערקונג פון ענכאַנסט פאַכמאַן יפעקטיוונאַס; דער מערקונג פון געשעפט פאָרורטייל; און זיין / איר מיינונגען וועגן צוקונפֿט בילדונגקרייז באדערפענישן.
5. קרעדיט דאַקיומענטיישאַן / ריפּאָרטינג:
   • אויב איר בעטן AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s)™ אָדער אַ באַווייַזן פון אָנטייל - דיין קמע / סע באַווייַזן וועט זיין בארעכטיגט פֿאַר אראפקאפיע.
   • אויב איר בעטן MOC קרעדיט, דיין MOC ווייזט וועט זיין דערלאנגט עלעקטראָניש צו די ACCME, וואָס וועט פאַרשרייַבן דאַטן און געבנ צו וויסן סערטאַפייינג באָרדז.

אַנטפּלעקונג פּאָליטיק
אין לויט מיט די ACCME סטאַנדאַרדס פֿאַר קאַמערשאַל שטיצן, TFF און די ISTH דאַרפן אַז יחידים אין אַ פּאָזיציע צו קאָנטראָלירן די אינהאַלט פון אַ בילדונגקרייז אַקטיוויטעט אַנטפּלעקן אַלע באַטייטיק פינאַנציעל שייכות מיט געשעפט געשעפט. טפף און די ISTH באַשליסן אַלע קאָנפליקט פון אינטערעס צו ענשור זעלבסטשטענדיקייט, אַבדזשעקטיוויטי, וואָג און וויסנשאפטלעכע שטרענגקייַט אין אַלע זייער בילדונגקרייז מגילה. דערצו, TFF און די ISTH זוכן צו באַשטעטיקן אַז אַלע וויסנשאפטלעכע פאָרשונג ריפערד צו, רעפּאָרטעד אָדער געוויינט אין אַ קמע / סע טעטיקייט, קאַנפאָרם צו די אַלגעמיין אנגענומען סטאַנדאַרדס פון יקספּערמענאַל פּלאַן, דאַטן זאַמלונג און אַנאַליסיס. טפף און די ISTH זענען קאַמיטאַד צו צושטעלן לערנערז מיט הויך קוואַליטעט קמע / סע אַקטיוויטעטן וואָס העכערן ימפּרווומאַנץ אין געזונט זאָרגן און נישט יענע פון ​​אַ געשעפט אינטערעס.

אַקטיוויטעטן שטעקן דיסקלאָוזשערז
די פּלאַנערז, ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, CME קאמיטעט אָדער אנדערע מיטגלידער אין דער פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט האָבן קיין באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן.

די פּלאַנערז, ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, CME קאמיטעט אָדער אנדערע מיטגלידער אין די ISTH וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט האָבן קיין באַטייטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן.

פיייקייַט דיסקלאָוזשערז – אַקטיוויטעט פיייקייַט

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן קיין באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

• Alfonso Iorio, MD

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

• Lindsey A. George, MD, איז אַ מיטגליד פון די AVROBIO מאָניטאָר באָרד.
• Barbara A. Konkle, MD, האָט באקומען Honoraria פֿאַר אַקאַדעמיק קאַנסאַלטינג פֿון BioMarin, Genentech, Pfizer, Sanofi, Sigilon און Spark. זי האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט דער וויקיפּעדיע פֿאַר וואָמען און גירלס מיט בלוט דיסאָרדערס און די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ. ד"ר קאָנקלע אָונז לאַגער אין ראָוש און סיעמענס. זי האָט באקומען פאָרשונג פאַנדינג פון ביאָוועראַטיוו / סאַנאָפי, Pfizer, Spark און Sangamo.
• Glenn F. Pierce, MD, PhD, דינען ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר Ambys Medicines, BioMarin, CRISPR Therapeutics, Decibel, Geneception, Generation Bio, Grifols, Takeda און Third Rock Ventures. ער האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט גלאבאלע בלוט טהעראַפּעוטיקס, NHF MASAC, Voyager Therapeutics און World Federation of Hemophilia.

פיייקייַט אַנטפּלעקונג – מאָק ריוויוערז

• Theodore Bruno, MD, ריפּאָרץ אַז זיין ספּאַוס איז אָנגעשטעלט דורך Allergan.
• Ben, MD, PhD, PhD, סערוועס ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר Cabaletta, Frontera און Genentech. ער באקומט פאָרשונג שטיצן פון Accugen, Spark און UniQure. דר. Samelson-Jones באקומט רויאַלטיעס פֿון Accugen.

אַנטפּלעקונג פון אַנאַביילד נוצן
TFF און ISTH דאַרפן אַז די CME פיייקייַט (ספּיקערז) ויסזאָגן ווען פּראָדוקטן אָדער פּראָוסידזשערז זענען דיסקרייבד זענען אַוועק פון די פירמע, אַנלייבאַלד, יקספּערמענאַל און / אָדער ינוועסטאַגיישאַנאַל, און קיין לימיטיישאַנז אויף די אינפֿאָרמאַציע וואָס איז דערלאנגט, אַזאַ ווי דאַטן וואָס זענען פּרילימאַנערי, אָדער וואָס רעפּראַזענץ אָנגאָינג פאָרשונג, ינעראַם אַנאַליזעס און / אָדער אַנסאַפּאָרטיד מיינונג. די פיייקייט אין דעם אַקטיוויטעט קען דיסקוטירן אינפֿאָרמאַציע וועגן פאַרמאַסוטיקאַל אַגענץ וואָס זענען אַרויס פון די יו. די אינפֿאָרמאַציע איז בלויז בדעה פֿאַר קאַנטיניוינג מעדיציניש חינוך און איז נישט בדעה צו העכערן די נוצן פון די מעדאַקיישאַנז. TFF און ISTH טאָן נישט רעקאָמענדירן די נוצן פון אַגענט אַרויס די לייבאַלד ינדאַקיישאַנז. אויב איר האָט פֿראגן, קאָנטאַקט די מעדיציניש ענינים דעפּאַרטמענט פון דער פאַבריקאַנט פֿאַר די לעצטע פּריסקרייבינג אינפֿאָרמאַציע.

מעדיאַ אַנטפּלעקונג
דיין רעגיסטראַציע, באַדינגונג און / אָדער אָנטייל אין דעם זיצונג קאַנסטאַטוץ צושטימען צו זיין פאָוטאַגראַפט, ווידעאָ-טייפּט אָדער רעקאָרדעד בעשאַס די באַגעגעניש דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, זיין בילדונגקרייז קאָללאַבאָראַטאָרס, אָדער ווער עס יז אָטערייזד אין ביכאַף פון די אָרגאַנאַזיישאַנז. איר דערלויבן דערלויבעניש, אָן קיין פאַרגיטיקונג צו איר, די נוצן פון פאָוטאַגראַפס, ווידיאס אָדער רעקאָרדינגס וואָס אַנטהאַלטן דיין געשטאַלט, בילד אָדער קול אין קיין בילדונגקרייז, ינפאָרמיישאַנאַל, געשעפט אָדער פּערמאָושאַנאַל מאַטעריאַלס געשאפן און / אָדער פונאנדערגעטיילט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע. , זיין בילדונגקרייז קאָללאַבאָראַטאָרס, אָדער ווער עס יז אָטערייזד דורך די אָרגאַנאַזיישאַנז, ווי געזונט ווי אויף קיין אינטערנעץ זייטלעך וואָס זענען געפֿינט דורך קיין פון די ענטיטיז. בילדער / רעקאָרדינגס געניצט פֿאַר די צוועקן וועט ניט זיין סאָלד, און קיין פערזענלעכע אינפֿאָרמאַציע וועגן איר אָדער די ונטערטעניק (אַחוץ פון געשעעניש אָרט און דאַטע) וועט זיין אַרייַנגערעכנט אין דער פּראָדוקציע פון ​​קיין מאַטעריאַל.

קאַמערשאַל שטיצן אַקקנאָוולעדמענט
די אַקטיוויטעט איז געשטיצט דורך אַ בילדונגקרייז גראַנץ פון BioMarin, Pfizer און uniQure.

אָפּלייקענונג
די France Foundation און ISTH פאָרשטעלן די אינפֿאָרמאַציע בלויז פֿאַר בילדונגקרייז צוועקן. די אינהאַלט איז צוגעשטעלט בלויז דורך פיייקייַט וואָס זענען אויסגעקליבן ווייַל פון דערקענט עקספּערטיז אין זייער פעלד. פּאַרטיסיפּאַנץ האָבן די פאַכמאַן פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט צו ענשור אַז פּראָדוקטן זענען פּריסקרייבד און געוויינט צונעמען אויף די יקער פון זייער אייגענע קליניש משפט און אנגענומען סטאַנדאַרדס פון זאָרג. די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, ISTH, און די געשעפט סאַפּאָרטער (s) נעמען קיין אַכרייַעס פֿאַר די אינפֿאָרמאַציע דאָ.

אינפֿאָרמאַציע וועגן קאַפּירייט
קאַפּירייט © 2020 די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע. קיין אַנאָטערייזד נוצן פון מאַטעריאַלס אויף דעם פּלאַץ קען אָנרירן קאַפּירייט, טריידמאַרק און אנדערע געזעצן. איר קענט זען, קאָפּיע און אראפקאפיע אינפֿאָרמאַציע אָדער ווייכווארג ("מאַטעריאַלס") געפֿונען אויף די מאַפּע אונטער די פאלגענדע טערמינען, באדינגונגען און אויסנעמען:

• די מאַטעריאַלס זענען געניצט בלויז פֿאַר פערזענלעכע, ניט-קאַמערשאַל, ינפאָרמיישאַנאַל און בילדונגקרייז צוועקן. די מאַטעריאַלס זענען נישט צו זיין מאַדאַפייד. זיי זענען צו זיין פונאנדערגעטיילט אין די פֿאָרמאַט צוגעשטעלט מיט די מקור קלאר יידענאַפייד. די קאַפּירייט אינפֿאָרמאַציע אָדער אנדערע פּראַפּרייאַטערי נאָוטאַסאַז קען נישט זיין אַוועקגענומען, טשיינדזשד אָדער אָלטערד.
• מאַטעריאַלס קען נישט זיין ארויס, ופּלאָאַדעד, פּאָסטעד, טראַנסמיטטעד (אנדערע ווי ווי געוויזן דאָ) אָן די פריערדיק געשריבן דערלויבעניש פון די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן.

פּריוואַטקייט פּאָליטיק
די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן פּראַטעקץ די פּריוואַטקייט פון פּערזענלעך און אנדערע אינפֿאָרמאַציע וועגן פּאַרטיסאַפּאַנץ און בילדונגקרייז מיטאַרבעטערס. די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן וועט נישט באַפרייַען פּערסאַנאַלי ידענטיפיאַבלע אינפֿאָרמאַציע צו אַ דריט פּאַרטיי אָן די צושטימען פון דעם יחיד, אַחוץ אַזאַ אינפֿאָרמאַציע וואָס איז פארלאנגט פֿאַר ריפּאָרטינג צוועקן צו די ACCME.

די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן מיינטיינז גשמיות, עלעקטראָניש און פּראַסידזשעראַל סאַפערערז וואָס נאָכקומען מיט פעדעראלע רעגיאַליישאַנז צו באַשיצן קעגן די אָנווער, מיסיוז אָדער ענדערונג פון אינפֿאָרמאַציע וואָס מיר האָבן געזאמלט פון איר.

נאָך אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם פּריוואַטקייט פּאָליטיק פון פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן קענען זיין געוויזן אין www.francefoundation.com/privacy-policy.

קאָנטאַקט אינפֿאָרמאַציע
אויב איר האָט פֿראגן וועגן דעם קמע אַקטיוויטעט, ביטע קאָנטאַקט די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע אויף 860-434-1650 אָדער דעם בליצפּאָסט אַדרעס איז ווייל פּראָטעקטעד פון ספּאַמבאָץ. איר דאַרפֿן דזשאַוואַסקריפּט ענייבאַלד צו קוק עס..