ניצן די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ דזשין טעראַפּיע רעגיסטרי פֿאַר די לאַנג-טערמין נאָכגיין-אַרויף פון העמאָפיליאַ פּאַטיענץ באהאנדלט מיט גענע טעראַפּיע
כיילייץ פֿון די WFH 2022 וועלט קאָנגרעסס

ניצן די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ דזשין טעראַפּיע רעגיסטרי פֿאַר די לאַנג-טערמין נאָכגיין-אַרויף פון העמאָפיליאַ פּאַטיענץ באהאנדלט מיט גענע טעראַפּיע

דערלאנגט דורך: Barbara A. Konkle, מד, אוניווערסיטעט פון וואַשינגטאָן, Seattle, וואַשינגטאָן, USA

בארבארא א קאנקלע1, דאַנאַ אָרן2, מייז נאַקאַטשע2, קאַרי קלאַרק3, לינדזי יי דזשארזש4, Alfonso Iorio5, וואלפגאנג מיעסבאך6, דעקלאַן קיין7, פלאָראַ פּייוואַנדי8, סטיווען פּייפּ9, מיכאל רעכט10, מארק סקינער11, לעאָנאַרד וואַלענטינאָ12, Johnny N. Mahlangu13, גלען עף פּירס2

1אוניווערסיטעט פון וואַשינגטאָן, Seattle, פאַרייניקטע שטאַטן
2וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ, מאָנטרעאַל, קאַנאַדע
3אינטערנאַציאָנאַלע געזעלשאפט אויף טראַמבאָוסאַס און העמאָסטאַסיס, קאַררבאָראָ, פאַרייניקטע שטאַטן
4די קינדער האָספּיטאַל פון פילאדעלפיע, פילאדעלפיע, פאַרייניקטע שטאַטן
5דעפּאַרטמענט פון געזונט פאָרשונג מעטהאָדס, עווידענסע און פּראַל, מאַקמאַסטער אוניווערסיטעט, האַמילטאָן, קאַנאַדע
6מעדיציניש קליניק 2 / אינסטיטוט פון טראַנספוסיאָן מעדיסינע אוניווערסיטעט האָספּיטאַל פראנקפורט, דייַטשלאַנד
7אייראפעישער העמאָפיליאַ קאָנסאָרטיום, בעלגיע
8Università degli Studi di Milano, איטאליע
9דעפּאַרטמענט פון פּידיאַטריקס און פּאַטהאָלאָגי, אוניווערסיטעט פון מישיגן, אַן אַרבאָר, פאַרייניקטע שטאַטן
10אמעריקאנער טראַמבאָוסאַס און העמאָסטאַסיס נעטוואָרק, ראָטשעסטער, פאַרייניקטע שטאַטן
11אינסטיטוט פֿאַר פּאָליטיק אַדוואַנסמאַנט לטד, און דעפּאַרטמענט פון געזונט פאָרשונג מעטהאָדס, עווידענסע און פּראַל, מאַקמאַסטער אוניווערסיטעט, וואַשינגטאָן, דיסטריקט פון קאָלאָמביע
12נאַשאַנאַל העמאָפיליאַ וויקיפּעדיע, ניו יארק, פאַרייניקטע שטאַטן
13אוניווערסיטעט פון וויטוואָטערסראַנד, דרום אפריקע

שליסל דאַטאַ פּאָינץ

WFH GTR ימפּלעמענטאַטיאָן

די WFH דזשין טעראַפּיע רעגיסטרי (GTR) איז אַ פּראָספּעקטיוו, אָבסערוואַטיאָנאַל און לאַנדזשאַטודאַנאַל רעגיסטרי מיט אַ קוילעלדיק ציל פון קאַלעקטינג דאַטן פֿאַר אַלע פּאַטיענץ וואָס באַקומען דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ, ביידע אין קליניש טריאַלס און אין אַ פּאָסטן-פֿאַרקויף פאַסע אויב און ווען באוויליקט. דאס זענען די ערשטיק און צווייטיק אַבדזשעקטיווז פון די רעגיסטרי.

WFH GTR אַבדזשעקטיווז

אין סדר צו ינסטרומענט די GTR, WFH איז ריטשינג צו יחיד העמאָפיליאַ באַהאַנדלונג סענטערס (הטק), סטאַרטינג מיט די ינוואַלווד אין העמאָפיליאַ דזשין טעראַפּיע קליניש טריאַלס. נאַשאַנאַל העמאָפיליאַ רעגיסטריז וועט אויך זיין געבעטן צו ביישטייערן. WFH איז אויך ארבעטן מיט ינדאַסטרי צו אַנטוויקלען אַ פּראָצעס פֿאַר באקומען דאַטן פון געענדיקט קליניש טריאַלס.

פארבונדן אינהאַלט

ינטעראַקטיווע וועבינאַרס
בילד

Please enable the javascript to submit this form

געשטיצט דורך בילדונגקרייז גראַנץ פון Bayer, BioMarin, CSL Behring, Freeline Therapeutics לימיטעד, Pfizer ינק., Spark Therapeutics און uniQure, ינק.

יקערדיק ססל