ימפּרווומאַנץ אין געזונט-פֿאַרבונדענע קוואַליטעט פון לעבן אין אַדאַלץ מיט שטרענג אָדער מעסיק שטרענג העמאָפיליאַ ב נאָך ריסיווינג עטראַנאַקאָגענע דעזאַפּאַרוואָוועק גענע טעראַפּיע
כיילייץ פֿון די 30th קאָנגרעסס פון ISTH

ימפּרווומאַנץ אין געזונט-פֿאַרבונדענע קוואַליטעט פון לעבן אין אַדאַלץ מיט שטרענג אָדער מעסיק שטרענג העמאָפיליאַ ב נאָך ריסיווינג עטראַנאַקאָגענע דעזאַפּאַרוואָוועק גענע טעראַפּיע

דערלאנגט דורך: Steven W. Pipe, מד, אוניווערסיטעט פון מישיגן, אַן אַרבאָר, מישיגן, פאַרייניקטע שטאַטן

ר׳ איצלער1, י מיללער2, ר ׳ ראבזאן2, פּי מאָנאַהאַן3, ש רער4

1CSL Behring, מלך פון פּרוססיאַ, פּאַ, USA, מלך פון פּרוססיאַ, פּעננסילוואַניאַ, פאַרייניקטע שטאַטן
2Everest Clinical Research, Little Falls, NJ, USA, Little Falls, ניו דזשערזי, פאַרייניקטע שטאַטן
3CSL Behring, מלך פון פּרוססיאַ, פּאַ, USA, מלך פון פּרוססיאַ, פּעננסילוואַניאַ, פאַרייניקטע שטאַטן
4אוניווערסיטעט פון מישיגאַן, אַן אַרבאָר, מישיגן, פאַרייניקטע שטאַטן

 

 

שליסל דאַטאַ פּאָינץ

HOPE-B פּאַציענט רעפּאָרטעד אַוטקאַם (PRO) ענדפּאָינץ

די ענדפּאָינץ פון די פּאַציענט-רעפּאָרטעד רעזולטאַט, ביידע צווייטיק און יקספּלאָראַטאָרי, אַססעססעד ווי אַ טייל פון די HOPE-B קליניש פּראָצעס. צוויי ינסטראַמאַנץ זענען פּרי-ספּעסיפיעד ווי צווייטיק ענדפּאָינץ פון דער פּראָצעס, ביידע פון ​​​​וואָס זענען דזשאַנעריק אַנקעטע ניט ספּעציפיש צו די קרענק העמאָפיליאַ: די ינטערנאַטיאָנאַל פיזיקאַל אַקטיוויטי אַנקעטע (iPAQ) און די EQ-5D-5L וויסואַל אַנאַלאָג סקאַלע (VAS). אין אַדישאַן, דער פּראָצעס ינקלודעד עטלעכע פּראָ ינסטראַמאַנץ וואָס זענען געווען פּרי-ספּעציפיעד ווי עקספּלאָראַטאָרי ענדפּאָינץ.

Hem-A-QoL: ימפּרווומאַנץ מיינטיינד ביי 2

ימפּרווומאַנץ אין העם-A-QoL גאַנץ כעזשבן געזען נאָך יאָר 1 זענען מיינטיינד נאָך 2 יאָר פון נאָכפאָלגן. די דורכשניטלעך גאַנץ כעזשבן ימפּרוווד מיט 6.2 פונקטן קאַמפּערד מיט די פירן-אין, רעפּריזענטינג אַ 23.7% פֿאַרבעסערונג. די ספּעציפיש העמאָפיליאַ-פֿאַרבונדענע פעלד סקאָרז וואָס זענען געווען באַטייַטיק אין די 1 יאָר אָבסערוואַציע זענען קאַנסיסטאַנטלי ימפּרוווד אין 2 יאָר נאָך דזשין טעראַפּיע.

פארבונדן אינהאַלט

ינטעראַקטיווע וועבינאַרס
בילד

Please enable the javascript to submit this form

געשטיצט דורך בילדונגקרייז גראַנץ פון Bayer, BioMarin, CSL Behring, Freeline Therapeutics לימיטעד, Pfizer ינק., Spark Therapeutics און uniQure, ינק.

יקערדיק ססל