ISTH דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ יניטיאַטיווע און די ראָלע פון ​​EAHAD

ISTH דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ יניטיאַטיווע און די ראָלע פון ​​EAHAD

הערן ווי Flora Peyvandi, MD, PhD דיסקוסיעס "ISTH דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ יניטיאַטיווע און די ראָלע פון ​​EAHAD."

 

גיט פֿאַר קרעדיט!

קמע אינפארמאציע


אַקטיוויטעט טיטל

ISTH דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ יניטיאַטיווע און די ראָלע פון ​​EAHAD

טעמע

גענע טעראַפּיע אין העמאָפיליאַ

אַקקרעדיטאַטיאָן טיפּ

AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s) ™

מעלדונג טאָג

דעצעמבער קסנומקס, קסנומקס

עקספּעריישאַן טאָג

דעצעמבער קסנומקס, קסנומקס

עסטימאַטעד צייט צו פאַרענדיקן אַקטיוויטעט

קסנומקס מינוט

 

לערנען אָביעקטיוו
נאָך קאַמפּלישאַן פון די טעטיקייט, פּאַרטיסאַפּאַנץ זאָל קענען צו:

  • דערקענען שליסל קאַנסערנז און אַננאָונסיז שייך צו דער צוקונפֿט פון דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ

FACULTY
פלאָראַ פּייוואַנדי, דאָקטאָראַט, PhD
אוניווערסיטעט פון מילאַן
מילאַן, איטאליע

פּלאַננערז
David Lillicrap, MD, FRCPC
קווינס אוניווערסיטעט – קינגסטאָן, קאַנאַדע

Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, MMed, FCPath
פיייקייַט פון געזונט ססיענסעס - אוניווערסיטעט פון וויטוואַטערסראַנד און נאַשאַנאַל געזונט לאַבאָראַטאָרי סערוויס
דזשאָהאַננעסבורג, דרום אפריקע

קלער מאַקלינטאָקק, מבטשב, פראַקפּ, פרקפּאַ
אַוקקלאַנד סיטי האָספּיטאַל
אַוקקלאַנד, ניו זילאַנד

גלען F. Pierce, MD, PhD
וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ (WFH)
פאַרייניקטע שטאַטן פון אַמעריקע

קיי יוחנן פּאַסי, MB ChB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH
Barts און די לאָנדאָן שולע פון ​​מעדיסינע און דענטיסטרי
קווין מר אוניווערסיטעט פון לאָנדאָן
לאָנדאָן, אמעריקאנער קינגדאָם

סטעווען וו. פּייפּ, מד
אוניווערסיטעט פון מישיגן
אַן אַרבאָר, מישיגן

פלאָראַ פּייוואַנדי, דאָקטאָראַט, PhD
אוניווערסיטעט פון מילאַן
מילאַן, איטאליע

אַלאָק סריוואַסטאַוואַ, מד, פראַקפּ, פרקפּאַ, פרקפּ
קריסטלעך מעדיקאַל קאָלעדזש
וועלאָרע, ינדיאַ

Thierry Vanden דריעססשע, PhD
Free University Brussels
בריסל, בעלגיע

אָנטייל פון אָנטייל / ווי צו קריגן קרעדיט

  1. עס זענען קיין פיז פֿאַר אָנטייל נעמען און באַקומען קרעדיט פֿאַר דעם טעטיקייט.
  2. איבערבליק די טעטיקייט אַבדזשעקטיווז און קמע / סע אינפֿאָרמאַציע.
  3. פאַרענדיקן די קמע / סע טעטיקייט
  4. פאַרענדיקן די CME / CE אפשאצונג / אַטטעסטאַטיאָן פאָרעם, וואָס גיט יעדער באַטייליקטער די געלעגנהייט צו באַמערקן ווי אָנטייל אין די טעטיקייט וועט ווירקן זייער פאַכמאַן פיר; די קוואַליטעט פון די ינסטרוקטיאָן פּראָצעס; דער מערקונג פון ימפּרוווד פאַכמאַן יפעקטיוונאַס; דער מערקונג פון געשעפט פאָרורטייל; און זיין / איר מיינונגען אויף צוקונפֿט בילדונגקרייז דאַרף.
  5. קרעדיט דאַקיומענטיישאַן / ריפּאָרטינג:
    • אויב איר בעטן AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיץ ™ אָדער אַ באַווייַזן פון אָנטייל - דיין קמע / סע באַווייַזן וועט זיין בארעכטיגט פֿאַר אראפקאפיע.

דריקט דאָ צו זען טעכניש באדערפענישן


אַקרעדיטיד פּראַוויידער

די אַקטיוויטעט איז דזשוינטלי צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע און די ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס.

טאַרגעט וילעם
די אַקטיוויטעט איז בדעה פֿאַר רופאים (העמאַטאָלאָגיסץ), ניאַניע פּראַקטישנערז, דאָקטער אַסיסטאַנץ און שוועסטעריז וואָס פירן פּאַטיענץ מיט העמאָפיליאַ. די טעטיקייט איז אויך בדעה פֿאַר סייאַנטיס מיט אַן אינטערעס אין יקערדיק, טראַנסלאַטיאָנאַל און קליניש פאָרשונג אין העמאָפיליאַ אַרום דער וועלט.

דערקלערונג פון דאַרפֿן
ווען די אַנטוויקלונג פון דזשענערייט טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ פאָרזעצן אין די פייז 3 קליניש טריאַלס, און די האַסקאָמע פון ​​דעם טעראַפּיוטיק צוגאַנג איז אַנטיסאַפּייטיד, עס איז יקערדיק פֿאַר אַלע מיטגלידער פון די העמאָפיליאַ זאָרג מאַנשאַפֿט צו זיין נאַלאַדזשאַבאַל און צוגעשטעלט פֿאַר די ינאַגריישאַן פון דעם נייַ טעראַפּיוטיק צוגאַנג אין קליניש פיר .

דערקלערונג פון אַקרעדיטאַטיאָן
די טעטיקייט איז פּלאַננעד און ימפּלאַמענאַד אין לויט מיט די אַקרעדאַטיישאַן באדערפענישן און פּאַלאַסיז פון די אַקקרעדיטאַטיאָן קאָונסיל פֿאַר קאַנטיניוינג מעדיקאַל בילדונג (ACCME) דורך די שלאָס פּראַוויידערז פון די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע (TFF) און די אינטערנאציאנאלע געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און העמאָסטאַסיס (ISTH). TFF איז אַקרעדיטיד דורך די ACCME צו צושטעלן קאַנטיניוינג מעדיציניש בילדונג פֿאַר רופאים.

CREDIT DESIGN
רופאים:
די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן דעזיגנייץ דעם ענדיורינג טעטיקייט פֿאַר מאַקסימום 0.25 AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s) ™. רופאים זאָל פאָדערן בלויז די קרעדיט קאַמענסעראַט מיט די מאָס פון זייער אָנטייל אין די טעטיקייט.

נורסעס: נורסעס וואָס זענען סערטאַפייד דורך די אמעריקאנער נורסעס קרעדענטיאַלינג צענטער (ANCC) קען נוצן אַקטיוויטעטן וואָס זענען סערטאַפייד דורך ACCME-אַקרעדיטיד פּראַוויידערז צו זייער פאָדערונג פֿאַר רינואַל רינואַל דורך די ANCC. די באַווייַזן וועט זיין צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, אַן ACCME אַקרעדיטיד שפּייַזער.

אַנטפּלעקונג פּאָליטיק
לויט די ACCME סטאַנדאַרדס פֿאַר געשעפט שטיצן, די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע (TFF) און די ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פון טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס (ISTH) דאַרפן אַז יחידים אין אַ פּאָזיציע צו קאָנטראָלירן די אינהאַלט פון אַ בילדונגקרייז אַקטיוויטעט ויסזאָגן אַלע באַטייטיק פינאַנציעל שייכות מיט קיין געשעפט אינטערעס . TFF און ISTH באַשליסן אַלע קאָנפליקט פון אינטערעס צו ענשור זעלבסטשטענדיקייט, אַבדזשעקטיוויטי, וואָג און וויסנשאפטלעכע שטרענגקייַט אין אַלע זייער בילדונגקרייז מגילה. דערצו, TFF און ISTH זוכן צו באַשטעטיקן אַז אַלע וויסנשאפטלעכע פאָרשונג ריפערד צו, רעפּאָרטעד, אָדער געוויינט אין אַ קמע / סע אַקטיוויטעט, קאַנפאָרמז צו די אַלגעמיין אנגענומען סטאַנדאַרדס פון יקספּערמענאַל פּלאַן, זאַמלונג פון דאַטן און אַנאַליסיס. TFF און ISTH זענען באגאנגען צו צושטעלן לערנערז הויך-קוואַליטעט קמע / סע אַקטיוויטעטן וואָס העכערן ימפּרווומאַנץ אין כעלטקער און נישט יענע פון ​​אַ געשעפט אינטערעס.

אַקטיוויטעטן שטעקן דיסקלאָוזשערז
די פּלאַנערז, ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, CME קאמיטעט אָדער אנדערע מיטגלידער אין TFF וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט האָבן קיין באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן.

די פּלאַנערז, ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, CME קאמיטעט אָדער אנדערע מיטגלידער אין די ISTH וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט האָבן קיין באַטייטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן.

פיייקייַט דיסקלאָוזשערז – פּלאַנערז

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן קיין באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • קלער מאַקלינטאָקק, מבטשב, פראַקפּ, פרקפּאַ
  • אַלאָק סריוואַסטאַוואַ, מד, פראַקפּ, פרקפּאַ, פרקפּ

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • David Lillicrap, MD, FRCPC, נעמט Honoraria פֿאַר אַקאַדעמיק קאַנסאַלטינג פֿון Bioverativ, CSL Behring און Octapharma Plasma. ער באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון Bayer, BioMarin, Bioverativ, CSL Behring און Octapharma Plasma.
  • Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, MMed, FCPath, סערוועס אין די ספּיקערז ביוראָ און קאָנטראַקט פאָרשונג פֿאַר CSL Behring, Catalyst Biosciences, Freeline Therapeutics, Novo Nordisk, Roche, Sanofi, Spark און Takeda.
  • K. John Pasi, MCBB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH, באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון BioMarin GeneR8 פּראָגראַם, UniQure HOPE-B פּראָגראַם, און Sanofi – ATLAS fitusiran פּראָגראַם. ער באקומט כּבֿוד פֿון Alnylam, ApcinteX, BioMarin, Catalyst Bio, Chugai, Novo Nordisk, Octapharma Plasma, Pfizer, Roche, Sanofi, Shire און Sobi.
  • Flora Peyvandi, MD, PhD, סערוועס ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר Sanofi און Sobi. זי סערוועס אין די ספּיקערז ביוראָו פֿאַר ביאָוועראַטיוו, גריפאָלס, ראָוש, סאַנאָפי, סאָבי, ספּאַרק און טאַקעדאַ.
  • Glenn F. Pierce, MD, PhD, באקומט Honoraria פֿאַר אַקאַדעמיק קאַנסאַלטינג פון BioMarin, Genentech / Roche, Pfizer, St. Jude און VarmX. ער האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט גלאבאלע בלוט טהעראַפּעוטיקס, NHF MASAC און די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ.
  • Steven W. Pipe, MD, דינען ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר ApcinteX, Bayer, BioMarin, Catalyst Biosciences, CSL Behring, HEMA Biologics, Freeline, Novo Nordisk, Pfizer, Roche / Genentech, Sangamo Therapeutics, Sanofi, Takeda, Spark Therapeutics, און uniQure . ער פאָרשונג פֿאַר Siemens.
  • Thierry VandenDriessche, PhD, האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט NHF און ISTH. ער באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון Pfizer און Takeda. דר. VandenDriessche באקומט Honoraria פֿון Baxalta, Shire, Takeda, Bayer, Biotest און Pfizer.

פיייקייַט דיסקלאָוזשערז – אַקטיוויטעט פיייקייַט
די פאלגענדע פיייקייַט באַריכט אַז זיי האָבן באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • Flora Peyvandi, MD, PhD, סערוועס ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר Sanofi און Sobi. זי סערוועס אין די ספּיקערז ביוראָו פֿאַר ביאָוועראַטיוו, גריפאָלס, ראָוש, סאַנאָפי, סאָבי, ספּאַרק און טאַקעדאַ.

אַנטפּלעקונג פון אַנאַביילד נוצן
TFF און די ISTH דאַרפן אַז די CME פיייקייַט (ספּיקערז) ויסזאָגן ווען פּראָדוקטן אָדער פּראָוסידזשערז זייַנען דיסקאַסט זענען אַוועק פון פירמע, אַנלייבאַלד, יקספּערמענאַל און / אָדער ינוועסטאַגיישאַנאַל. דאָס כולל קיין לימיטיישאַנז אויף די אינפֿאָרמאַציע וואָס איז דערלאנגט, אַזאַ ווי דאַטן וואָס זענען פּרילימאַנערי, אָדער וואָס פאָרשטעלן אָנגאָינג פאָרשונג, ינעראַם אַנאַליזעס און / אָדער אַנסאַפּאָרטיד מיינונג. די פיייקייט אין דעם אַקטיוויטעט קען דיסקוטירן אינפֿאָרמאַציע וועגן פאַרמאַסוטיקאַל אַגענץ וואָס זענען אַרויס פון די יו. די אינפֿאָרמאַציע איז בלויז בדעה פֿאַר קאַנטיניוינג מעדיציניש בילדונג און איז ניט בדעה צו העכערן די נוצן פון די מעדאַקיישאַנז. TFF און די ISTH טאָן נישט רעקאָמענדירן די נוצן פון אַגענט אַרויס די לייבאַלד ינדאַקיישאַנז. אויב איר האָט פֿראגן, קאָנטאַקט די מעדיציניש ענינים דעפּאַרטמענט פון דער פאַבריקאַנט פֿאַר די לעצטע פּריסקרייבינג אינפֿאָרמאַציע.

קאַמערשאַל שטיצן אַקקנאָוולעדמענט
די אַקטיוויטעט איז געשטיצט דורך בילדונגקרייז גראַנץ פון BioMarin, Freeline Therapeutics Limited, Pfizer Inc., Shire, Spark Therapeutics, און uniQure, Inc.

אָפּלייקענונג
TFF און די ISTH פאָרשטעלן די אינפֿאָרמאַציע בלויז פֿאַר בילדונגקרייז צוועקן. די אינהאַלט איז צוגעשטעלט בלויז דורך פיייקייַט וואָס זענען אויסגעקליבן פֿאַר זייער דערקענט עקספּערטיז אין זייער פעלד. פּאַרטיסיפּאַנץ האָבן די פאַכמאַן פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט צו ענשור אַז פּראָדוקטן זענען פּריסקרייבד און געוויינט צונעמען אויף די יקער פון זייער אייגענע קליניש משפט און אנגענומען סטאַנדאַרדס פון זאָרג. די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, די ISTH און די געשעפט סאַפּאָרטער (s) נעמען קיין אַכרייַעס פֿאַר די אינפֿאָרמאַציע דאָ.

אינפֿאָרמאַציע וועגן קאַפּירייט
קאַפּירייט © 2020 די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע. קיין אַנאָטערייזד נוצן פון מאַטעריאַלס אויף דעם פּלאַץ קען אָנרירן קאַפּירייט, טריידמאַרק און אנדערע געזעצן. איר קענט זען, קאָפּיע און אראפקאפיע אינפֿאָרמאַציע אָדער ווייכווארג ("מאַטעריאַלס") געפֿונען אויף די מאַפּע אונטער די פאלגענדע טערמינען, באדינגונגען און אויסנעמען:

  • די מאַטעריאַלס זענען געניצט בלויז פֿאַר פערזענלעכע, ניט-קאַמערשאַל, ינפאָרמיישאַנאַל און בילדונגקרייז צוועקן. די מאַטעריאַלס זענען נישט צו זיין מאַדאַפייד. זיי זענען צו זיין פונאנדערגעטיילט אין די פֿאָרמאַט צוגעשטעלט מיט די מקור קלאר יידענאַפייד. די קאַפּירייט אינפֿאָרמאַציע אָדער אנדערע פּראַפּרייאַטערי נאָוטאַסאַז קען נישט זיין אַוועקגענומען, טשיינדזשד אָדער אָלטערד.
  • מאַטעריאַלס קען נישט זיין ארויס, ופּלאָאַדעד, פּאָסטעד, טראַנסמיטטעד (אנדערע ווי ווי געוויזן דאָ) אָן די פריערדיק געשריבן דערלויבעניש פון די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן.


פּריוואַטקייט פּאָליטיק

די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן פּראַטעקץ די פּריוואַטקייט פון פּערזענלעך און אנדערע אינפֿאָרמאַציע וועגן פּאַרטיסאַפּאַנץ און בילדונגקרייז מיטאַרבעטערס. די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן וועט נישט באַפרייַען פּערסאַנאַלי ידענטיפיאַבלע אינפֿאָרמאַציע צו אַ דריט פּאַרטיי אָן די צושטימען פון דעם יחיד, אַחוץ אַזאַ אינפֿאָרמאַציע וואָס איז פארלאנגט פֿאַר ריפּאָרטינג צוועקן צו די ACCME.

די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן מיינטיינז גשמיות, עלעקטראָניש און פּראַסידזשעראַל סאַפערערז וואָס נאָכקומען מיט פעדעראלע רעגיאַליישאַנז צו באַשיצן קעגן די אָנווער, מיסיוז אָדער ענדערונג פון אינפֿאָרמאַציע וואָס מיר האָבן געזאמלט פון איר.

נאָך אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם פּריוואַטקייט פּאָליטיק פון פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן קענען זיין געוויזן אין www.francefoundation.com/privacy-policy.


קאָנטאַקט אינפֿאָרמאַציע
אויב איר האָט פֿראגן וועגן דעם קמע אַקטיוויטעט, ביטע קאָנטאַקט די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע אויף 860-434-1650 אָדער דעם בליצפּאָסט אַדרעס איז ווייל פּראָטעקטעד פון ספּאַמבאָץ. איר דאַרפֿן דזשאַוואַסקריפּט ענייבאַלד צו קוק עס..

 

פלאָראַ פּייוואַנדי, דאָקטאָראַט, PhD

פלאָראַ פּייוואַנדי, דאָקטאָראַט, PhD
מילאַן אוניווערסיטעט - מילאַן, איטאליע

Flora Peyvandi, MD, PhD, איז פּראָפעסאָר פון אינערלעכער מעדיסינע אין דעם אוניווערסיטעט פון מילאַן און דער דירעקטאָר פון Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Center, Fondazione IRCCS Ca 'Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, מילאַן, איטאליע.

ד"ר Peyvandi האָט באקומען איר מעדיצינישע דיפּלאָם פון דעם אוניווערסיטעט פון מילאַן, איטאליע, איז סערטאַפייד אין העמאַטאָלאָגי און איז אַוואָרדיד PhDs פון די Maastricht אוניווערסיטעט, נעטהערלאַנדס און די אוניווערסיטעט פון מילאַן, איטאליע פֿאַר איר פאָרשונג אין די פעלד פון זעלטן בלידינג דיסאָרדערס. ווי אַ טייל פון איר PhD טעזיס, זי איז געווען אַ פאָרשונג יונגערמאַן אין די רויאַל פריי האָספּיטאַל, אוניווערסיטעט קאַלידזש לאָנדאָן, לאָנדאָן, וק אין 1997-98 פֿאַר מאָלעקולאַר כאַראַקטעריזיישאַן פון זעלטן בלידינג דיסאָרדערס און אין די וועטעראַן אַדמיניסטראַטיאָן האָספּיטאַל, האַרוואַרד אוניווערסיטעט, באָסטאָן, USA אין 1998-99 פֿאַר אין וויטראָ אויסדרוק שטודיום.

די גרונט און מעדיציניש וויסנשאַפֿט פאָרשונג פון ד"ר Peyvandi פאָוקיסט אויף די ויספאָרשונג פון מאָלעקולאַר מעקאַניזאַמז פון קאָואַגיאַליישאַן דיסאָרדערס. איר פאָרשונג אין די פּרעוואַלאַנס און מעקאַניזאַם פון קאָואַגיאַליישאַן דיסאָרדערס יימז צו אַנטוויקלען קאָס-עפעקטיוו באַהאַנדלונג פֿאַר די וויידספּרעד באַהאַנדלונג פון פּאַטיענץ. ד"ר Peyvandi האָט געשריבן און מיטגעארבעט מער ווי 360 וויסנשאפטלעכע אויסגאבעס פארעפנטלעכט אין באוווסטער ספּעשאַלייזד דזשערנאַלז און 18 טשאַפּטערז אין פאַרשידן ביכער. זינט 1999, זי איז געווען פארבעטן ווי אַ מומחה רעדנער ביי מער ווי 128 נאציאנאלע און אינטערנאציאנאלע מיטינגז און קאָנגרעססעס. זי איז געווען דער געראָטן באַקומער פון מער ווי 40 פּרויעקט גראַנץ פאַנדאַד דורך איטאַליעניש און ינטערנאַטיאָנאַל אָרגאַנאַזיישאַנז און זי איז געווען די הויפּט ינוועסטאַגייטער פון די פאַרלייגן פון אַ אייראפעישער נעטוואָרק פון זעלטן בלידינג דיסאָרדערס פּראָגראַם. זי פּאַרטיסאַפּייץ אין קליניש, בילדונגקרייז און פאָרשונג אַקטיוויטעטן אין פאַרשידענע טיילן פון דער וועלט און זי איז געווען טשער פון די ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פון טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס (ISTH) וויסנשאפטלעכע און סטאַנדערדיזיישאַן קאַמיטי פֿאַר פאַקטאָר ווייי, פאַקטאָר יקס און זעלטן קאָואַגיאַליישאַן דיסאָרדערס. זי איז אַ מיטגליד פון דער ISTH ראַט, עקסעקוטיווע קאַמיטי פון די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ (WFH), עקסעקוטיווע קאַמיטי פון דער אייראפעישער אַסאָציאַציע פֿאַר העמאָפיליאַ און אַלליעד דיסאָרדערס (EAHAD), און די מעדיקאַל אַדוויסאָרי גרופּע פון ​​די European העמאָפיליאַ קאָנסאָרטיום (EHC). אין 2014, זי איז געווען אַוואָרדיד די "גרויס היפּפּאָקראַטעס" וואָס איז איבערגעגעבן צו דער איטאַליעניש מעדיציניש פאָרשער פון די יאָר.