לערנען פון קליניש טריאַלס און צוגרייטן פֿאַר קליניש פּראַקטיס

היגהליגהץ פון די NHF בלידינג דיסאָרדערס ווירטועל קאָנפֿערענץ 2020, 1-8 אויגוסט

לערנען פון קליניש טריאַלס און צוגרייטן פֿאַר קליניש פּראַקטיס

וואַך דר. סטעווען פּייפּ און באָכער יונג דיסקוטירן די יוואַלווינג וויסנשאַפֿט און לעצט קליניש אַדוואַנסמאַנץ אין דזשין טעראַפּיע אין העמאָפיליאַ.

גיט פֿאַר קרעדיט!

קמע אינפארמאציע


אַקטיוויטעט טיטל

לערנען פון קליניש טריאַלס און צוגרייטן פֿאַר קליניש פּראַקטיס

טעמע

גענע טעראַפּיע אין העמאָפיליאַ

אַקקרעדיטאַטיאָן טיפּ

AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s) ™

מעלדונג טאָג

סעפטעמבער קסנומקס, קסנומקס

עקספּעריישאַן טאָג

סעפטעמבער קסנומקס, קסנומקס

עסטימאַטעד צייט צו פאַרענדיקן אַקטיוויטעט

קסנומקס מינוט

 

לערן אָביעקטיוו
נאָך קאַמפּלישאַן פון די טעטיקייט, פּאַרטיסאַפּאַנץ זאָל קענען צו:

  • שרייַבן די קראַנט און ימערדזשינג דזשין טעראַפּיע אַפּראָוטשיז פֿאַר טרעאַטינג העמאָפיליאַ ידענטיפיצירן שליסל קעראַקטעריסטיקס פון קראַנט קליניש טריאַלס אין דזשין טעראַפּיע פֿאַר ביידע העמאָפיליאַ א און העמאָפיליאַ ב.
  • ידענטיפיצירן און קריטיקאַללי אָפּשאַצן וויכטיק זיכערקייט און עפיקאַסי קליניש פּראָצעס אַוטקאַמז פֿאַר דזשין טעראַפּיע ווי אַ באַהאַנדלונג פֿאַר העמאָפיליאַ
  • רעקאַמענדיד צונעמען פּאַטיענץ פֿאַר אָנגאָינג און ימערדזשינג טריאַלס
  • אַדדיטיאָנאַללי דיסקוטירן פּראָס און קאָנס פון דזשין טעראַפּיע מיט פּאַטיענץ און קערגיווערז, אַרייַנגערעכנט פאַראַנען רעסורסן פֿאַר ווייַטער בילדונג
  • דערקענען שליסל קאַנסערנז און אַננאָונסיז שייך צו דער צוקונפֿט פון דזשין טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ

FACULTY
סטעווען וו. פּייפּ, מד
פּראָפעסאָר פון פּידיאַטריקס און פּאַטהאָלאָגי
Laurence A. Boxer פאָרשונג פּראַפעסער פון פּידיאַטריקס און קאָממוניקאַבלע דיסעאַסעס
מעדיציניש דירעקטאָר פון פּידיאַטריק העמאָפיליאַ און קאָואַגיאַליישאַן דיסאָרדערס דירעקטאָר פון די ספּעציעלע קאָואַגיאַליישאַן לאַבאָראַטאָריע
אוניווערסיטעט פון מישיגן
אַן אַרבאָר, מישיגן

גוי יונג, מ.ד.
דירעקטאָר, פּראָפעסאָר פון פּידיאַטריקס, העמאָסטאַסיס און טראַמבאָוסאַס (קליניש סטשאָלאַר)
קעקק שולע פון ​​מעדיסינע פון ​​וסק
לאס אנדזשעלעס

פּלאַננערז
David Lillicrap, MD, FRCPC
Queen's University
קינגסטאָן, קאַנאַדע

Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, MMed, FCPath
פיייקייַט פון געזונט ססיענסעס - אוניווערסיטעט פון וויטוואַטערסראַנד און נאַשאַנאַל געזונט לאַבאָראַטאָרי סערוויס
דזשאָהאַננעסבורג, דרום אפריקע

קלער מאַקלינטאָקק, מבטשב, פראַקפּ, פרקפּאַ
אַוקקלאַנד סיטי האָספּיטאַל
אַוקקלאַנד, ניו זילאַנד

גלען F. Pierce, MD, PhD
וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ (WFH)
פאַרייניקטע שטאַטן פון אַמעריקע

קיי יוחנן פּאַסי, MB ChB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH
Barts און די לאָנדאָן שולע פון ​​מעדיסינע און דענטיסטרי
קווין מר אוניווערסיטעט פון לאָנדאָן
לאָנדאָן, אמעריקאנער קינגדאָם

סטעווען וו. פּייפּ, מד
אוניווערסיטעט פון מישיגן
אַן אַרבאָר, מישיגן

פלאָראַ פּייוואַנדי, דאָקטאָראַט, PhD
אוניווערסיטעט פון מילאַן
מילאַן, איטאליע

Alok Srivastava, MD, FRACP, FRCPA, FRCP
קריסטלעך מעדיקאַל קאָלעדזש
וועלאָרע, ינדיאַ

Thierry Vanden דריעססשע, PhD
Free University Brussels
בריסל, בעלגיע

אָנטייל פון אָנטייל / ווי צו קריגן קרעדיט

  1. עס זענען קיין פיז פֿאַר אָנטייל נעמען און באַקומען קרעדיט פֿאַר דעם טעטיקייט.
  2. איבערבליק די טעטיקייט אַבדזשעקטיווז און קמע / סע אינפֿאָרמאַציע.
  3. פאַרענדיקן די קמע / סע טעטיקייט
  4. פאַרענדיקן די CME / CE אפשאצונג / אַטטעסטאַטיאָן פאָרעם, וואָס גיט יעדער באַטייליקטער די געלעגנהייט צו באַמערקן ווי אָנטייל אין די טעטיקייט וועט ווירקן זייער פאַכמאַן פיר; די קוואַליטעט פון די ינסטרוקטיאָן פּראָצעס; דער מערקונג פון ימפּרוווד פאַכמאַן יפעקטיוונאַס; דער מערקונג פון געשעפט פאָרורטייל; און זיין / איר מיינונגען אויף צוקונפֿט בילדונגקרייז דאַרף.
  5. קרעדיט דאַקיומענטיישאַן / ריפּאָרטינג:
    • אויב איר בעטן AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיץ ™ אָדער אַ באַווייַזן פון אָנטייל - דיין קמע / סע באַווייַזן וועט זיין בארעכטיגט פֿאַר אראפקאפיע.

דריקט דאָ צו זען טעכניש באדערפענישן


אַקרעדיטיד פּראַוויידער

די אַקטיוויטעט איז דזשוינטלי צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע און די ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס.

טאַרגעט וילעם
די אַקטיוויטעט איז בדעה פֿאַר רופאים (העמאַטאָלאָגיסץ), ניאַניע פּראַקטישנערז, דאָקטער אַסיסטאַנץ און נורסעס אָנפירונג פּאַטיענץ מיט העמאָפיליאַ. די אַקטיוויטעט איז אויך בדעה פֿאַר סייאַנטיס מיט אַן אינטערעס אין יקערדיק, טראַנסלאַטיאָנאַל און קליניש פאָרשונג אין העמאָפיליאַ אַרום די וועלט.

דערקלערונג פון דאַרפֿן
ווען די אַנטוויקלונג פון דזשענערייט טעראַפּיע פֿאַר העמאָפיליאַ פאָרזעצן אין די פייז 3 קליניש טריאַלס, און די האַסקאָמע פון ​​דעם טעראַפּיוטיק צוגאַנג איז אַנטיסאַפּייטיד, עס איז יקערדיק פֿאַר אַלע מיטגלידער פון די העמאָפיליאַ זאָרג מאַנשאַפֿט צו זיין נאַלאַדזשאַבאַל און צוגעשטעלט פֿאַר די ינאַגריישאַן פון דעם נייַ טעראַפּיוטיק צוגאַנג אין קליניש פיר .

דערקלערונג פון אַקרעדיטאַטיאָן
די טעטיקייט איז פּלאַננעד און ימפּלאַמענאַד אין לויט מיט די אַקרעדאַטיישאַן רעקווירעמענץ און פּאַלאַסיז פון די אַקקרעדיטאַטיאָן קאָונסיל פֿאַר קאָנטינוינג מעדיציניש בילדונג (ACCME) דורך די שלאָס פּראַוויידערז פון די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע (TFF) און די אינטערנאציאנאלע געזעלשאפט פֿאַר טראַמבאָוסאַס און העמאָסטאַסיס (ISTH). די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע איז אַקרעדיטיד דורך די ACCME צו צושטעלן קאַנטיניוינג מעדיציניש בילדונג פֿאַר רופאים.

CREDIT DESIGN
רופאים:
די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן דעזיגנייץ דעם ענדיורינג טעטיקייט פֿאַר מאַקסימום 0.50 AMA PRA קאַטעגאָריע 1 קרעדיט (s) ™. רופאים זאָל פאָדערן בלויז די קרעדיט קאַמענסעראַט מיט די מאָס פון זייער אָנטייל אין די טעטיקייט.

נורסעס: נורסעס סערטאַפייד דורך די אמעריקאנער נורסעס קרעדענטיאַלינג צענטער (אַנקק) קען נוצן אַקטיוויטעטן וואָס זענען סערטאַפייד דורך אַקקמע-אַקרעדיטיד פּראַוויידערז פֿאַר זייער פאָדערונג פֿאַר סערטאַפאַקיישאַן רינואַל דורך די אַנקק. א באַווייַזן פון באַדינגונג וועט זיין צוגעשטעלט דורך די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע, אַן ACCME אַקרעדיטיד שפּייַזער.

אַנטפּלעקונג פּאָליטיק
אין לויט מיט די ACCME סטאַנדאַרדס פֿאַר קאַמערשאַל שטיצן, TFF און די ISTH דאַרפן אַז יחידים אין אַ פּאָזיציע צו קאָנטראָלירן די אינהאַלט פון אַ בילדונגקרייז אַקטיוויטעט אַנטפּלעקן אַלע באַטייטיק פינאַנציעל שייכות מיט געשעפט געשעפט. טפף און די ISTH באַשליסן אַלע קאָנפליקט פון אינטערעס צו ענשור זעלבסטשטענדיקייט, אַבדזשעקטיוויטי, וואָג און וויסנשאפטלעכע שטרענגקייַט אין אַלע זייער בילדונגקרייז מגילה. דערצו, TFF און די ISTH זוכן צו באַשטעטיקן אַז אַלע וויסנשאפטלעכע פאָרשונג ריפערד צו, רעפּאָרטעד אָדער געוויינט אין אַ קמע / סע טעטיקייט, קאַנפאָרם צו די אַלגעמיין אנגענומען סטאַנדאַרדס פון יקספּערמענאַל פּלאַן, דאַטן זאַמלונג און אַנאַליסיס. טפף און די ISTH זענען קאַמיטאַד צו צושטעלן לערנערז מיט הויך קוואַליטעט קמע / סע אַקטיוויטעטן וואָס העכערן ימפּרווומאַנץ אין געזונט זאָרגן און נישט יענע פון ​​אַ געשעפט אינטערעס.

אַקטיוויטעטן שטעקן דיסקלאָוזשערז
די ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, קמע קאמיטעט, אָדער אנדערע מיטגלידער פון דער פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט, האָבן קיין באַטייטיק פינאַנציעל באציונגען צו ויסזאָגן.

די פּלאַנערז, ריוויוערז, רעדאקציע, שטעקן, CME קאמיטעט אָדער אנדערע מיטגלידער אין די ISTH וואָס קאָנטראָלירן אינהאַלט האָבן קיין באַטייטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן.

פיייקייַט דיסקלאָוזשערז – פּלאַנערז

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן קיין באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • קלער מאַקלינטאָקק, מבטשב, פראַקפּ, פרקפּאַ
  • Alok Srivastava, MD, FRACP, FRCPA, FRCP

די פאלגענדע פיייקייַט געמאלדן אַז זיי האָבן באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • David Lillicrap, MD, FRCPC, נעמט Honoraria פֿאַר אַקאַדעמיק קאַנסאַלטינג פֿון Bioverativ, CSL Behring און Octapharma Plasma. ער באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון Bayer, BioMarin, Bioverativ, CSL-Behring און Octapharma Plasma.
  • Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, MMed, FCPath דינען אין די ספּיקערז ביוראָ און קאָנטראַקט פאָרשונג פֿאַר CSL Behring, Catalyst Biosciences, Freeline Therapeutics, Novo Nordisk, Roche, Sanofi, Spark און Takeda.
  • K. John Pasi, MCBB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH, באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון BioMarin GeneR8 פּראָגראַם, UniQure HOPE-B פּראָגראַם, און Sanofi – ATLAS fitusiran פּראָגראַם. ער באקומט כּבֿוד פֿון Alnylam, ApcinteX, BioMarin, Catalyst Bio, Chugai, Novo Nordisk, Octapharma Plasma, Pfizer, Roche, Sanofi, Shire און Sobi.
  • Flora Peyvandi, MD, PhD, סערוועס ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר Sanofi און Sobi. זי סערוועס אין די ספּיקערז ביוראָו פֿאַר ביאָוועראַטיוו, גריפאָלס, ראָוש, סאַנאָפי, סאָבי, ספּאַרק און טאַקעדאַ.
  • Glenn F. Pierce, MD, PhD, באקומט Honoraria פֿאַר אַקאַדעמיק קאַנסאַלטינג פון BioMarin, Genentech / Roche, Pfizer, St. Jude און VarmX. ער האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט גלאבאלע בלוט טהעראַפּעוטיקס, NHF MASAC און די וועלט פעדעריישאַן פון העמאָפיליאַ.
  • Steven W. Pipe, MD, דינען ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר ApcinteX, Bauer, BioMarin, Catalyst Biosciences, CSL Behring, HEMA Biologics, Freeline, Novo Nordisk, Pfizer, Roche / Genentech, Sangamo Therapeutics, Sanofi, Takeda, Spark Therapeutics, און uniQure . ער פאָרשונג פֿאַר Siemens.
  • Thierry VandenDriessche, PhD, האלט פירערשאַפט שטעלעס מיט NHF און ISTH. ער באקומט פאָרשונג פאַנדינג פון Pfizer און Takeda. דר. VandenDriessche באקומט Honoraria פֿון Baxalta, Shire, Takeda, Bayer, Biotest און Pfizer.

פיייקייַט דיסקלאָוזשערז – אַקטיוויטעט פיייקייַט
די פאלגענדע פיייקייַט באַריכט אַז זיי האָבן באַטייַטיק פינאַנציעל שייכות צו ויסזאָגן:

  • Steven W. Pipe, MD, דינען ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר ApcinteX, Bauer, BioMarin, Catalyst Biosciences, CSL Behring, HEMA Biologics, Freeline, Novo Nordisk, Pfizer, Roche / Genentech, Sangamo Therapeutics, Sanofi, Takeda, Spark Therapeutics, און uniQure . ער פאָרשונג פֿאַר Siemens.
  • Guy Young, MD, איז אַ מיטגליד פון דער ספּיקער ביוראָו פֿאַר ביאָמאַרין און סאַנאָפי. ער סערוועס ווי אַ קאָנסולטאַנט פֿאַר גענענטעטש, גריפאָלס, נאָוואָ נאָרדיסק, סאַנאָפי, ראָטשע, טאַקעדאַ און וניקורע. דר. יונגע פאָרשונג פֿאַר גענענטעטש, גריפאָלס, אָנצינדן און טאַקעדאַ.

אַנטפּלעקונג פון אַנאַביילד נוצן
TFF און ISTH דאַרפן קמע פיייקייַט (ספּיקערז) צו ויסזאָגן ווען פּראָדוקטן אָדער פּראָוסידזשערז זייַענדיק דיסקאַסט זענען אַוועק פירמע, אַנאַלייטיד, יקספּערמענאַל און / אָדער ינוועסטאַגיישאַנאַל און קיין לימיטיישאַנז אויף די אינפֿאָרמאַציע וואָס איז דערלאנגט, אַזאַ ווי פּרילימאַנערי דאַטן אָדער רעפּראַזענץ אָנגאָינג פאָרשונג, ינעראַם אַנאַליזעס און / אָדער אַנסאַפּאָרטיד מיינונג. פיייקייַט אין דעם טעטיקייט קען דיסקוטירן אינפֿאָרמאַציע וועגן פאַרמאַסוטיקאַל אגענטן וואָס זענען אַרויס די יו. עס. פוד און דראַג אַדמיניסטראַטיאָן באוויליקט לייבלינג. די אינפֿאָרמאַציע איז בלויז בדעה פֿאַר קאַנטיניוינג מעדיציניש דערציונג און איז ניט בדעה צו העכערן די נוצן פון די מעדאַקיישאַנז אויף די פירמע. TFF און ISTH טאָן נישט רעקאָמענדירן די נוצן פון קיין אַגענץ אַרויס די לייבאַל ינדאַקיישאַנז. אויב איר האָט פֿראגן, קאָנטאַקט די דעפּאַרטמענט פֿאַר מעדיקאַל אַפפאַירס פֿאַר די לעצטע פּריסקרייבינג אינפֿאָרמאַציע.

קאַמערשאַל שטיצן אַקקנאָוולעדמענט
די אַקטיוויטעט איז געשטיצט דורך בילדונגקרייז גראַנץ פון BioMarin, Freeline Therapeutics Limited, Pfizer Inc, Shire, Spark Therapeutics, and uniQure, Inc.

אָפּלייקענונג
די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן און ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פון טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס פאָרשטעלן די אינפֿאָרמאַציע בלויז פֿאַר בילדונגקרייז צוועקן. דער אינהאַלט איז בלויז צוגעשטעלט דורך פיייקייַט וואָס זענען אויסגעקליבן ווייַל פון דערקענט עקספּערטיז אין זייער פעלד. פּאַרטיסיפּאַנץ האָבן די פאַכמאַן פֿאַראַנטוואָרטלעכקייט צו ענשור אַז פּראָדוקטן זענען פּריסקרייבד און געוויינט צונעמען אויף דער באזע פון ​​זייער אייגן קליניש משפט און אנגענומען סטאַנדאַרדס פון זאָרג. די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן, ינטערנאַטיאָנאַל געזעלשאפט פון טראַמבאָוסאַס און האַעמאָסטאַסיס, און די געשעפט סאַפּאָרטער (s) נעמען קיין אַכרייַעס פֿאַר די אינפֿאָרמאַציע כירין.

אינפֿאָרמאַציע וועגן קאַפּירייט
קאַפּירייט © 2019 די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע. קיין אַנאָטערייזד נוצן פון מאַטעריאַלס אויף דעם פּלאַץ קען אָנרירן קאַפּירייט, טריידמאַרק און אנדערע געזעצן. איר קענט זען, קאָפּיע און אראפקאפיע אינפֿאָרמאַציע אָדער ווייכווארג ("מאַטעריאַלס") געפֿונען אויף די מאַפּע אונטער די פאלגענדע טערמינען, באדינגונגען און אויסנעמען:

  • די מאַטעריאַלס זענען געניצט בלויז פֿאַר פערזענלעכע, ניט-קאַמערשאַל, ינפאָרמיישאַנאַל און בילדונגקרייז צוועקן. די מאַטעריאַלס זענען נישט צו זיין מאַדאַפייד. זיי זענען צו זיין פונאנדערגעטיילט אין די פֿאָרמאַט צוגעשטעלט מיט די מקור קלאר יידענאַפייד. די קאַפּירייט אינפֿאָרמאַציע אָדער אנדערע פּראַפּרייאַטערי נאָוטאַסאַז קען נישט זיין אַוועקגענומען, טשיינדזשד אָדער אָלטערד.
  • מאַטעריאַלס קען נישט זיין ארויס, ופּלאָאַדעד, פּאָסטעד, טראַנסמיטטעד (אנדערע ווי ווי געוויזן דאָ) אָן די פריערדיק געשריבן דערלויבעניש פון די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן.


פּריוואַטקייט פּאָליטיק

די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן פּראַטעקץ די פּריוואַטקייט פון פּערזענלעך און אנדערע אינפֿאָרמאַציע וועגן פּאַרטיסאַפּאַנץ און בילדונגקרייז מיטאַרבעטערס. די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן וועט נישט באַפרייַען פּערסאַנאַלי ידענטיפיאַבלע אינפֿאָרמאַציע צו אַ דריט פּאַרטיי אָן די צושטימען פון דעם יחיד, אַחוץ אַזאַ אינפֿאָרמאַציע וואָס איז פארלאנגט פֿאַר ריפּאָרטינג צוועקן צו די ACCME.

די פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן מיינטיינז גשמיות, עלעקטראָניש און פּראַסידזשעראַל סאַפערערז וואָס נאָכקומען מיט פעדעראלע רעגיאַליישאַנז צו באַשיצן קעגן די אָנווער, מיסיוז אָדער ענדערונג פון אינפֿאָרמאַציע וואָס מיר האָבן געזאמלט פון איר.

נאָך אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם פּריוואַטקייט פּאָליטיק פון פֿראַנקרייַך פאָונדאַטיאָן קענען זיין געוויזן אין www.francefoundation.com/privacy-policy.


קאָנטאַקט אינפֿאָרמאַציע
אויב איר האָט פֿראגן וועגן דעם קמע אַקטיוויטעט, ביטע קאָנטאַקט די פֿראַנקרייַך וויקיפּעדיע אויף 860-434-1650 אָדער דעם בליצפּאָסט אַדרעס איז ווייל פּראָטעקטעד פון ספּאַמבאָץ. איר דאַרפֿן דזשאַוואַסקריפּט ענייבאַלד צו קוק עס..