اکیسویں صدی میں ہیموفیلیا کی آزمائشیں: مریض کے اہم نتائج کی وضاحت

اکیسویں صدی میں ہیموفیلیا کی آزمائشیں: مریض کے اہم نتائج کی وضاحت

تھرومبوسس اور ہیومسٹاسس میں تحقیق اور مشق (بہار 2019) جلد 379 ، نمبر 20 ، پی 184 کونکلے ، باربرا اے۔ سکنر ، مارک؛ Iorio ، الفانسو

پچھلی پانچ دہائیوں میں ہیمو فیلیا کی دیکھ بھال میں نمایاں پیشرفت ہوئی ہے ، جس میں غیر متبادل علاج اور جین تھراپی کی قریب رسانی کو شامل کرنے میں توسیع ہوئی ہے۔ تاہم ، یہ پیشرفت کلینیکل اسٹڈیز میں عنصر کی تبدیلی کے معالجے ، یعنی عنصر کی سرگرمی کی سطح اور سالانہ خون بہہنے کی شرح کی تشخیص کرنے کے لئے استعمال ہونے والے نتائج کے اقدامات پر ایک نئی نظر ڈالنے کی ضمانت دیتا ہے۔ ان اختتامی نکات پر نہ صرف ہیموفیلیا کے علاج معالجے کی نئی حکمت عملیوں کے تناظر میں بھی غور کیا جانا چاہئے بلکہ حالیہ نئے زور کے نقطہ نظر سے بھی بقا ، عملی حیثیت ، اور معیار زندگی سے متعلق مریضوں کے نقطہ نظر پر نظر رکھنا چاہئے۔ مریض کے اہم نتائج کا انتخاب اور پیمائش ، جو اکثر مریضوں کی اطلاع میں ہوتے ہیں ، کلینیکل ٹرائل کے عمل میں ایک اہم مرحلہ بنتا جارہا ہے۔ ریسرچ کمیونٹی نے تسلیم کیا ہے کہ مریض معالجین ، مینوفیکچررز اور دیگر اسٹیک ہولڈرز کے مقابلہ میں مختلف لینس کے ذریعہ معاملات دیکھتے ہیں۔ اس سے تحقیقی ڈیزائن کے ساتھ ساتھ ان کی اصل شرکت پر بھی ان کی بصیرت کی قدر ہوتی ہے۔ مریضوں کو کیا اہمیت دیتی ہے وہ نتائج ہیں جو دیکھ بھال کے پورے چکر کو محیط رکھتے ہیں: بقا ، عملی حیثیت اور معیار زندگی۔

ویب لنک