Kutumia Usajili wa Shirikisho la Ulimwengu wa Tiba ya Jeni ya Haemophilia kwa Ufuatiliaji wa Muda Mrefu wa Wagonjwa wa Haemophilia Waliotibiwa kwa Tiba ya Jeni.

Muhimu Kutoka Kongamano la Dunia la WFH 2022

Kutumia Usajili wa Shirikisho la Ulimwengu wa Tiba ya Jeni ya Haemophilia kwa Ufuatiliaji wa Muda Mrefu wa Wagonjwa wa Haemophilia Waliotibiwa kwa Tiba ya Jeni.

Imetolewa na: Barbara A. Konkle, MD, Chuo Kikuu cha Washington, Seattle, Washington, Marekani

Barbara A. Konkle¹, Donna Jeneza², Mayss Naccache², Cary Clark³, Lindsey A. George⁴, Alfonso Iorio⁵, Wolfgang Miesbach⁶, Declan Noone⁷, Flora Peyvandi⁸, Steven Bomba⁹, Michael Recht¹⁰, Mark Skinner¹¹, Leonard Valentino¹², Johnny N. Mahlangu¹³, Glenn F. Pierce²

¹Chuo Kikuu cha Washington, Seattle, Marekani
²Shirikisho la Dunia la Hemophilia, Montreal, Kanada
³Jumuiya ya Kimataifa juu ya Thrombosis na Haemostasis, Carrboro, Marekani
⁴Hospitali ya Watoto ya Philadelphia, Philadelphia, Marekani
⁵Idara ya Mbinu za Utafiti wa Afya, Ushahidi, na Athari, Chuo Kikuu cha McMaster, Hamilton, Kanada
⁶Kliniki ya Matibabu 2/Taasisi ya Hospitali ya Chuo Kikuu cha Madawa ya Transfusione Frankfurt, Ujerumani
⁷European Haemophilia Consortium, Ubelgiji
⁸Università degli Studi di Milano, Italia
⁹Idara za Pediatrics na Pathology, Chuo Kikuu cha Michigan, Ann Arbor, Merika
¹⁰Mtandao wa Marekani wa Thrombosis na Hemostasis, Rochester, Marekani
¹¹Institutefor Policy Advancement Ltd., na Idara ya Mbinu za Utafiti wa Afya, Ushahidi, na Athari, Chuo Kikuu cha McMaster, Washington, Wilaya ya Columbia.
¹²Wakfu wa Kitaifa wa Hemophilia, New York, Marekani
¹³Chuo Kikuu cha Witwatersrand, Afrika Kusini

Usajili wa tiba ya jeni wa WFH (GTR) ni sajili tarajiwa, ya uchunguzi, na ya muda mrefu yenye lengo la jumla la kukusanya data kwa wagonjwa wote wanaopokea matibabu ya jeni ya hemofilia, katika majaribio ya kimatibabu na katika awamu ya baada ya uuzaji ikiwa na wakati imeidhinishwa. Haya ndiyo malengo ya msingi na ya pili ya Usajili.

Ili kutekeleza GTR, WFH inafikia vituo vya matibabu vya hemofilia (HTCs), kuanzia na vile vinavyohusika katika majaribio ya kliniki ya tiba ya hemofilia. Rejesta za kitaifa za hemophilia pia zitaombwa kuchangia. WFH pia inafanya kazi na tasnia kuunda mchakato wa kupata data kutoka kwa majaribio ya kimatibabu yaliyokamilishwa.