Kutumia Usajili wa Shirikisho la Ulimwengu wa Tiba ya Jeni ya Haemophilia kwa Ufuatiliaji wa Muda Mrefu wa Wagonjwa wa Haemophilia Waliotibiwa kwa Tiba ya Jeni.
Muhimu Kutoka Kongamano la Dunia la WFH 2022

Kutumia Usajili wa Shirikisho la Ulimwengu wa Tiba ya Jeni ya Haemophilia kwa Ufuatiliaji wa Muda Mrefu wa Wagonjwa wa Haemophilia Waliotibiwa kwa Tiba ya Jeni.

Imetolewa na: Barbara A. Konkle, MD, Chuo Kikuu cha Washington, Seattle, Washington, Marekani

Barbara A. Konkle1, Donna Jeneza2, Mayss Naccache2, Cary Clark3, Lindsey A. George4, Alfonso Iorio5, Wolfgang Miesbach6, Declan Noone7, Flora Peyvandi8, Steven Bomba9, Michael Recht10, Mark Skinner11, Leonard Valentino12, Johnny N. Mahlangu13, Glenn F. Pierce2

1Chuo Kikuu cha Washington, Seattle, Marekani
2Shirikisho la Dunia la Hemophilia, Montreal, Kanada
3Jumuiya ya Kimataifa juu ya Thrombosis na Haemostasis, Carrboro, Marekani
4Hospitali ya Watoto ya Philadelphia, Philadelphia, Marekani
5Idara ya Mbinu za Utafiti wa Afya, Ushahidi, na Athari, Chuo Kikuu cha McMaster, Hamilton, Kanada
6Kliniki ya Matibabu 2/Taasisi ya Hospitali ya Chuo Kikuu cha Madawa ya Transfusione Frankfurt, Ujerumani
7European Haemophilia Consortium, Ubelgiji
8Università degli Studi di Milano, Italia
9Idara za Pediatrics na Pathology, Chuo Kikuu cha Michigan, Ann Arbor, Merika
10Mtandao wa Marekani wa Thrombosis na Hemostasis, Rochester, Marekani
11Institutefor Policy Advancement Ltd., na Idara ya Mbinu za Utafiti wa Afya, Ushahidi, na Athari, Chuo Kikuu cha McMaster, Washington, Wilaya ya Columbia.
12Wakfu wa Kitaifa wa Hemophilia, New York, Marekani
13Chuo Kikuu cha Witwatersrand, Afrika Kusini

Vidokezo Vikuu vya Takwimu

Utekelezaji wa WFH GTR

Usajili wa tiba ya jeni wa WFH (GTR) ni sajili tarajiwa, ya uchunguzi, na ya muda mrefu yenye lengo la jumla la kukusanya data kwa wagonjwa wote wanaopokea matibabu ya jeni ya hemofilia, katika majaribio ya kimatibabu na katika awamu ya baada ya uuzaji ikiwa na wakati imeidhinishwa. Haya ndiyo malengo ya msingi na ya pili ya Usajili.

Malengo ya WFH GTR

Ili kutekeleza GTR, WFH inafikia vituo vya matibabu vya hemofilia (HTCs), kuanzia na vile vinavyohusika katika majaribio ya kliniki ya tiba ya hemofilia. Rejesta za kitaifa za hemophilia pia zitaombwa kuchangia. WFH pia inafanya kazi na tasnia kuunda mchakato wa kupata data kutoka kwa majaribio ya kimatibabu yaliyokamilishwa.

RELATED CONTENT

Huduma za Wavuti zinazoingiliana
Image

Please enable the javascript to submit this form

Inafadhiliwa na ruzuku za elimu kutoka Bayer, BioMarin, CSL Behring, Freeline Therapeutics Limited, Pfizer Inc., Spark Therapeutics, na uniQure, Inc.

SSL muhimu