Kuhusu Awali hii

Tiba ya jeni inapoibuka kama njia mpya ya matibabu ya hemophilia, Jumuiya ya Kimataifa juu ya Thrombosis na Haemostasis (ISTH) inajivunia kuanzisha Tiba ya Gene huko Hemophilia: Mpango wa elimu wa ISTH.

Mnamo mwanzoni mwa 2019, ISTH ilipanga kikundi cha wataalam mashuhuri kutoka kwa jamii ya hemophilia ulimwenguni kukuza uchunguzi ili kubaini mahitaji yasiyofaa ya kielimu kwa matibabu ya jeni katika hemophilia. Utafiti ulisambazwa mkondoni kwa hadhira ya kimataifa. Matokeo yalionyesha kuwa wengi wanahitaji elimu zaidi juu ya misingi ya tiba ya jeni na uelewa bora wa tiba ya jeni kama njia ya matibabu ya hemophilia A na B.

ISTH na wataalam wa hemophilia ulimwenguni wameunda rasilimali za kielimu kushughulikia mahitaji haya hukupa kiti cha mbele cha kujifunza juu ya tiba ya jeni kwenye hemophilia. Boresha uelewa wako wa kimsingi na ujifunze maendeleo ya kliniki ya hivi karibuni kwani inahusiana na matibabu ya jeni katika hemophilia. Jifunze kutoka kwa wataalam wanaoongoza ulimwenguni kwenye jukwaa hili la nguvu la elimu.


Msaada

ISTH ningependa kuwashukuru BioMarin, Freeline Therapeutics Limited, Pfizer Inc., Shire, Spark Therapeutics, na UniQure, Inc kwa msaada wao wa mpango huu wa kielimu.



Ramani ya Njia ya Elimu ya ISTH – Kuongoza Elimu kwa Baadaye

Image

Kamati ya Utendaji

Image

Flora Peyvandi, MD, PhD (Mwenyekiti-Mwenyekiti)

Image

David Lillicrap, MD
(Mwenyekiti Mwenyekiti)

Image

Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, MMed, FCPath

Image

Claire McLintock, MBChB, FRACP, FRCPA

Image

K. John Pasi, MChB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH

Image

Glenn F. Pierce, MD, PhD

Image

Steven W. Bomba, MD

Image

Alok Srivastava, MD, FRACP, FRCPA, FRCP

Image

Thierry VandenDessess, PhD

Kuhusu ISTH

Rangi ya ISTH

Ilianzishwa mwaka 1969, ISTH ni shirika linaloongoza lisilo la faida ulimwenguni lililojitolea kuendeleza uelewa, kuzuia, kugundua na matibabu ya shida ya kutisha na kutokwa na damu. ISTH ni shirika la kimataifa la wanachama wa kitaalam na zaidi ya kliniki 5,000, watafiti na waalimu wanaofanya kazi pamoja kuboresha maisha ya wagonjwa katika nchi zaidi ya 100 ulimwenguni. Miongoni mwa shughuli na mipango yake inayozingatiwa sana ni mipango ya elimu na usanifishaji, shughuli za utafiti, tiba ya seli na jeni, mkutano wa kila mwaka, machapisho yaliyopitiwa na rika, kamati za wataalam na mipango ya uhamasishaji. Tembelea ISTH mkondoni kwa www.isth.org.