Gjykimet e hemofilisë në Shekullin Njëzet e Parë: Përcaktimi i rezultateve të rëndësishme të pacientit

Gjykimet e hemofilisë në Shekullin Njëzet e Parë: Përcaktimi i rezultateve të rëndësishme të pacientit

Hulumtimi dhe praktika në trombozë dhe hemostasis (Pranvera 2019) Vol. 379, Nr. 20, P. 184 Konkle, Barbara A .; Skinner, Mark; Iorio, Alfonso

Pesë dekadat e fundit janë shënuar nga një përparim i konsiderueshëm në kujdesin e hemofilisë, i cili është zgjeruar për të përfshirë terapi jo-zëvendësuese dhe disponueshmërinë e afërt të terapisë gjen. Sidoqoftë, këto përparime garantojnë marrjen e një vështrimi të ri në masat e rezultatit të përdorura për të vlerësuar terapitë e zëvendësimit të faktorëve në studimet klinike, përkatësisht nivelin e aktivitetit të faktorëve dhe shkallën e gjakderdhjes vjetore. Këto pika përfundimtare duhet të rishqyrtohen jo vetëm në kontekstin e strategjive të reja të trajtimit të hemofilisë, por edhe nga këndvështrimi i një theksi të ri të kohëve të fundit në perspektivat e pacientëve që lidhen me mbijetesën, statusin funksional dhe cilësinë e jetës. Përzgjedhja dhe matja e rezultateve të rëndësishme nga pacienti, të cilat shpesh raportohen nga pacienti, është duke u bërë një hap kritik në procesin e provës klinike. Komuniteti i hulumtimit pranon që pacientët shohin çështje përmes një lente të ndryshme sesa klinikët, prodhuesit dhe palët e tjera të interesit; kjo vendos vlera në depërtimin e tyre në hartimin e hulumtimit, si dhe në pjesëmarrjen e tyre aktuale. Ajo që ka rëndësi për pacientët janë rezultatet që përfshijnë tërë ciklin e kujdesit: mbijetesa, statusi funksional dhe cilësia e jetës.

Link i Faqes