Gjykimet e hemofilisë në Shekullin Njëzet e Parë: Përcaktimi i rezultateve të rëndësishme të pacientit

Gjykimet e hemofilisë në Shekullin Njëzet e Parë: Përcaktimi i rezultateve të rëndësishme të pacientit

Hulumtimi dhe praktika në trombozë dhe hemostasis (Pranvera 2019) Vol. 379, Nr. 20, P. 184 Konkle, Barbara A .; Skinner, Mark; Iorio, Alfonso

Pesë dekadat e fundit janë shënuar nga një përparim i konsiderueshëm në kujdesin e hemofilisë, i cili është zgjeruar për të përfshirë terapi jo-zëvendësuese dhe disponueshmërinë e afërt të terapisë gjen. Sidoqoftë, këto përparime garantojnë marrjen e një vështrimi të ri në masat e rezultatit të përdorura për të vlerësuar terapitë e zëvendësimit të faktorëve në studimet klinike, përkatësisht nivelin e aktivitetit të faktorëve dhe shkallën e gjakderdhjes vjetore. Këto pika përfundimtare duhet të rishqyrtohen jo vetëm në kontekstin e strategjive të reja të trajtimit të hemofilisë, por edhe nga këndvështrimi i një theksi të ri të kohëve të fundit në perspektivat e pacientëve që lidhen me mbijetesën, statusin funksional dhe cilësinë e jetës. Përzgjedhja dhe matja e rezultateve të rëndësishme nga pacienti, të cilat shpesh raportohen nga pacienti, është duke u bërë një hap kritik në procesin e provës klinike. Komuniteti i hulumtimit pranon që pacientët shohin çështje përmes një lente të ndryshme sesa klinikët, prodhuesit dhe palët e tjera të interesit; kjo vendos vlera në depërtimin e tyre në hartimin e hulumtimit, si dhe në pjesëmarrjen e tyre aktuale. Ajo që ka rëndësi për pacientët janë rezultatet që përfshijnë tërë ciklin e kujdesit: mbijetesa, statusi funksional dhe cilësia e jetës.

Link i Faqes

 

Imazh

Please enable the javascript to submit this form

Mbështetur nga grante arsimore nga Bayer, BioMarin, CSL Behring, Freeline Therapeutics Limited, Pfizer Inc., Spark Therapeutics dhe uniQure, Inc.

SSL thelbësore