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MELBOURNE - 6 de julho de 2019 - Sociedade Internacional de Trombose e Hemostasia (ISTH) tem o prazer de anunciar o lançamento oficial do Terapia gênica na hemofilia: uma iniciativa educacional da ISTH. Este lançamento histórico, o primeiro de seu tipo na hemofilia, ocorrerá durante o Congresso ISTH XXVII, realizado em Melbourne, Austrália, de 6 a 10 de julho de 2019.

À medida que a terapia gênica surge como um potencial novo tratamento para pacientes com hemofilia, o ISTH reconhece uma necessidade imediata de educar clínicos, cientistas e outros profissionais de saúde interessados ​​na comunidade global de cuidados com a hemofilia. No início de 2019, o ISTH organizou o Comitê Gestor da ISTH Gene Therapy for Hemophilia, um grupo de especialistas de renome mundial, liderados por Flora Peyvandi, MD, Ph.D., e David Lillicrap, MD, para pesquisar a comunidade global de assistência médica à hemofilia para identificar necessidades educacionais não atendidas específicas para terapia genética na hemofilia.

O Comitê Gestor da ISTH em Terapia Gênica para Hemofilia utilizou os resultados da pesquisa, com contribuições de outras pessoas, para projetar um roteiro educacional dinâmico para orientar a evolução do programa educacional em terapia genética. O objetivo em seu estágio inicial é aumentar a conscientização e fornecer aos médicos e cientistas uma melhor compreensão dos fundamentos da terapia gênica, a abordagem do tratamento, a pesquisa e os ensaios clínicos, os resultados de segurança e eficácia, como identificar pacientes que poderiam se beneficiar e como analisar as implicações dessa nova abordagem de tratamento, juntamente com outros tratamentos disponíveis e emergentes para a hemofilia.

Os resultados da pesquisa serão apresentados em uma sessão de pôsteres em Melbourne, no dia 7 de julho, intitulada "Conhecimento e percepções em terapia genética: resultados de uma pesquisa internacional ISTH". O roteiro detalhado desenvolvido para a educação em terapia genética será apresentado durante as sessões de teatro de produtos. em 7 de julho às 12:15

“O lançamento do roteiro em Melbourne é uma excelente oportunidade para iniciar essa iniciativa global de educação. É um primeiro passo importante na educação de clínicos e pesquisadores sobre a ciência e o papel potencial da terapia gênica para pacientes com hemofilia ", disse Claire McLintock, presidente da ISTH, MD" Nossa liderança no comitê diretor e o feedback da comunidade de trombose e hemostasia aumentaram. nos permitiu entender as necessidades atuais e criar uma educação significativa em terapia genética para a comunidade global de hemofilia ".

“Com o cenário de tratamento em hemofilia em rápida evolução e os médicos em todo o mundo serem desafiados a manter-se atualizados com os mais recentes desenvolvimentos científicos e avanços clínicos, o desenvolvimento de diretrizes de prática clínica e programas de educação de última geração é essencial para garantir o melhor atendimento ao paciente, ”Disse Flora Peyvandi, MD, Ph.D., Co-Presidente do Comitê Gestor da ISTH Gene Therapy for Hemophilia.

A terapia genética na hemofilia: uma iniciativa educacional da ISTH é apoiada por doações educacionais da BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics e uniQure, Inc. Para obter mais informações, visite https://genetherapy.isth.org/.

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