ISTH ogłasza uruchomienie nowej globalnej inicjatywy edukacyjnej w zakresie terapii genowej hemofilii

ISTH ogłasza uruchomienie nowej globalnej inicjatywy edukacyjnej w zakresie terapii genowej hemofilii

ISTH OGŁASZA WPROWADZENIE NOWEJ INICJATYWY EDUKACJI GLOBALNEJ W TERAPII GENOWEJ DLA HEMOFILII

MELBOURNE - 6 lipca 2019 r. - Międzynarodowe Towarzystwo Zakrzepicy i Hemostazy (ISTH) ma przyjemność ogłosić oficjalną premierę Terapia genowa w hemofilii: inicjatywa edukacyjna ISTH. Ta przełomowa premiera, pierwsza tego rodzaju w hemofilii, odbędzie się podczas kongresu ISTH XXVII w Melbourne w Australii w dniach 6-10 lipca 2019 r. 

Gdy terapia genowa staje się potencjalnym nowym sposobem leczenia pacjentów z hemofilią, ISTH uznaje pilną potrzebę edukacji lekarzy, naukowców i innych zainteresowanych pracowników służby zdrowia w globalnej społeczności zajmującej się opieką nad hemofilią. Na początku 2019 r.ISTH zorganizował Komitet Sterujący Terapii Genów ISTH w Hemofilii, grupę światowej sławy ekspertów, kierowaną przez dr Flora Peyvandi i dr Davida Lillicrapa, aby zbadać globalną społeczność medyczną zajmującą się hemofilią, aby zidentyfikować niezaspokojone potrzeby edukacyjne specyficzne dla terapii genowej w hemofilii.

Komitet Sterujący ISTH Gene Therapy for Hemophilia wykorzystał wyniki ankiety, przy udziale innych, do opracowania dynamicznej edukacyjnej mapy drogowej, która poprowadzi ewolucję programu edukacji w zakresie terapii genowej. Na początkowym etapie celem jest podniesienie świadomości oraz lepsze zrozumienie podstaw terapii genowej, podejścia do leczenia, badań i prób klinicznych, bezpieczeństwa i skuteczności, sposobów identyfikacji pacjentów, którzy mogą odnieść korzyści, oraz lepszego zrozumienia klinicystów i naukowców oraz jak analizować konsekwencje tego nowego podejścia do leczenia wraz z innymi dostępnymi i nowymi metodami leczenia hemofilii.

Wyniki ankiety zostaną zaprezentowane podczas sesji plakatowej w Melbourne, 7 lipca, zatytułowanej „Wiedza o terapii genowej i jej spostrzeżenia: wyniki międzynarodowego badania ISTH”. Szczegółowa mapa drogowa opracowana dla edukacji na temat terapii genowej zostanie przedstawiona podczas sesji Product Theatre 7 lipca o 12:15

„Uruchomienie mapy drogowej w Melbourne to ekscytująca okazja do rozpoczęcia tej globalnej inicjatywy edukacyjnej. Jest to ważny pierwszy krok w kształceniu klinicystów i badaczy na temat nauki i potencjalnej roli terapii genowej u pacjentów z hemofilią ”- powiedziała Claire McLintock, prezes ISTH,„ Nasze przywództwo w komitecie sterującym oraz informacje zwrotne od społeczności zajmującej się zakrzepicą i hemostazą mają pozwoliło nam zrozumieć obecne potrzeby i stworzyć znaczącą edukację w zakresie terapii genowej dla globalnej społeczności chorych na hemofilię. ”

„Ponieważ krajobraz leczenia hemofilii gwałtownie się rozwija, a klinicyści na całym świecie mają za zadanie być na bieżąco z najnowszymi osiągnięciami naukowymi i postępami klinicznymi, opracowanie najnowocześniejszych wytycznych dotyczących praktyki klinicznej i programów edukacyjnych ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia najlepszej opieki nad pacjentem, ”Powiedziała dr Flora Peyvandi, współprzewodnicząca komitetu sterującego terapii genowej ISTH dla hemofilii.

Terapia genowa w hemofilii: inicjatywa edukacyjna ISTH jest wspierana przez granty edukacyjne od BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics i uniQure, Inc. Więcej informacji na stronie https://genetherapy.isth.org/.

# # #