ISTH מכריזה על השקת יוזמת חינוך גלובלית חדשה בטיפול גנטי להמופיליה

ISTH מכריזה על השקת יוזמת חינוך גלובלית חדשה בטיפול גנטי להמופיליה

ISTH מכריזה על השקת יוזמה חדשנית לחינוך גלובלי בתרפיה גנטית להמופיליה

MELBOURNE - 6 ביולי 2019 - האגודה הבינלאומית לפקקת והמוסטזיס (ISTH) שמחה להכריז על ההשקה הרשמית של טיפולי גנים בהמופיליה: יוזמה לחינוך ISTH. שיגור ציוני דרך זה, הראשון מסוגו בהמופיליה, יתקיים במהלך הקונגרס ISTH XXVII שהתקיים במלבורן, אוסטרליה, בין 6-10 ביולי, 2019.

כאשר טיפול גנטי מופיע כטיפול פוטנציאלי חדש לחולים עם המופיליה, ISTH מכיר בצורך מיידי לחנך קלינאים, מדענים ואנשי מקצוע אחרים המעוניינים בתחום הבריאות בקהילה הבריאותית המופיליה. בתחילת 2019 ארגון ISTH את ועדת ההיגוי של המיסטיליה של ISTH, קבוצה של מומחים בעלי שם עולמי, בהובלת פלורה פייוונדי, מרפאה, דוקטורט, ודוד ליליקראפ, MD, כדי לסקר את קהילת הבריאות ההמופיליה העולמית לזהות צרכים חינוכיים שלא הושלמו ספציפיים לטיפול גנטי בהמופיליה.

ועדת ההיגוי של המיסטיליה של ISTH לניתוח הגנים ניצלה את תוצאות הסקר, עם תשומות של אחרים, כדי לתכנן מפת דרכים חינוכית דינאמית שתנחה את ההתפתחות של תוכנית החינוך לטיפול גנטי. המטרה בשלב הראשוני שלה היא להעלות את המודעות ולספק לקלינאים ומדענים הבנה טובה יותר של יסודות הטיפול בגנים, גישת הטיפול, מחקרים ובדיקות קליניות, תוצאות בטיחות ויעילות, כיצד לזהות חולים שיכולים להועיל, וכן כיצד לנתח את ההשלכות של גישת טיפול חדשה זו לצד טיפולים אחרים זמינים ומתעוררים להמופיליה.

תוצאות הסקר יובאו במושב פוסטרים במלבורן ב- 7 ביולי, תחת הכותרת "ידע ותפיסות גנטיות: תוצאות סקר ISTH בינלאומי." מפת הדרכים המפורטת שפותחה לחינוך סביב טיפול גנטי תוצג במהלך מושבי תיאטרון המוצר. ב- 7 ביולי בשעה 12:15 אחר הצהריים

"השקת מפת הדרכים במלבורן היא הזדמנות מרגשת להתחיל את יוזמת החינוך הגלובלית הזו. זהו צעד ראשון חשוב בחינוך קלינאים וחוקרים לגבי המדע והתפקיד הפוטנציאלי של טיפול גנטי בחולים עם המופיליה, "אמר נשיא ISTH, קלייר מקלינטוק, מרפאה." הנהגתנו בוועדת ההיגוי ומשוב מקהילת הפומבוזות וההמוסטזיס הגדולים ביותר אפשר לנו להבין את הצרכים הנוכחיים וליצור חינוך משמעותי בטיפול גנטי לקהילה המופיליה העולמית. "

"עם נוף הטיפול בהמופיליה המתפתח במהירות וקלינאים ברחבי העולם מאותגרים לעקוב אחר ההתפתחויות המדעיות וההתקדמות הקליניות האחרונות, פיתוח הנחיות לתכניות קליניות עדכניות ותוכניות חינוך הוא קריטי כדי להבטיח את הטיפול הטוב ביותר בחולים, "אמרה פלורה פייוונדי, מרפאת, דוקטורנט, יו"ר משותף לטיפול בגנים ISTH לוועדת ההיגוי של המופיליה.

הטיפול הגנטי בהמופיליה: יוזמת חינוך של ISTH נתמכת במענקים חינוכיים של BioMarin, Pizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics ו- UniQure, Inc. לפרטים נוספים, בקרו באתר https://genetherapy.isth.org/.

# # #