Rannsóknir á dreyrasýki á tuttugustu og fyrstu öld: Skilgreina mikilvægar niðurstöður sjúklinga

Rannsóknir á dreyrasýki á tuttugustu og fyrstu öld: Skilgreina mikilvægar niðurstöður sjúklinga

Rannsóknir og iðkun í segamyndun og blæðingum (Vorið 2019) Bls. 379, nr. 20, bls. 184 Konkle, Barbara A .; Skinner, Mark; Iorio, Alfonso

Síðustu fimm áratugir hafa einkennst af umtalsverðum framförum í umönnun blóðþurrðar, sem hefur stækkað til að innihalda meðferðarleysi sem ekki er skipt út og nálgast framboð á genameðferð. Þessar framfarir gefa þó tilefni til að skoða nýtt útkomuaðgerðir sem notaðar voru við mat á meðferðaruppbótarmeðferðum í klínískum rannsóknum, þ.e. virkni stigs og árlegs blæðingartíðni. Þessir endapunktar ættu að endurskoða, ekki aðeins í tengslum við nýjar meðferðar við blæðingarblæðingar, heldur einnig út frá nýlegri áherslu á ný sjónarmið sjúklinga sem tengjast lifun, virkni og lífsgæðum. Að velja og mæla mikilvægar niðurstöður sjúklinga, sem oft er greint frá sjúklingi, er að verða mikilvægt skref í klínísku rannsókninni. Rannsóknasamfélagið viðurkennir að sjúklingar sjá mál í gegnum aðra linsu en læknar, framleiðendur og aðrir hagsmunaaðilar; það leggur gildi á innsýn þeirra í rannsóknarhönnun sem og raunverulega þátttöku þeirra. Það sem skiptir sjúklinga máli eru niðurstöður sem ná yfir alla umönnunarhringrásina: lifun, virkni og lífsgæði.

Web Link