Հեմոֆիլիայի փորձարկումներ քսաներորդ դարում. Հիվանդի կարևոր արդյունքների սահմանում

Հեմոֆիլիայի փորձարկումներ քսաներորդ դարում. Հիվանդի կարևոր արդյունքների սահմանում

Հետազոտություններ և պրակտիկա թրոմբոզի և հեմոստազի ոլորտում (2019-ի գարուն) Vol. 379, 20 184, էջ XNUMX Կոնկլե, Բարբարա Ա .; Skinner, Mark; Իորիո, Ալֆոնսո

Վերջին հինգ տասնամյակների ընթացքում նշանավորվեց հեմոֆիլիայի խնամքի զգալի առաջընթացով, որն ընդլայնվել է `ներառելով ոչ փոխարինող թերապիաներ և գենային թերապիայի մոտավոր հասանելիություն: Այնուամենայնիվ, այս առաջխաղացումները նոր տեսք են տալիս կլինիկական ուսումնասիրություններում գործոնների փոխարինման թերապիաները գնահատելու համար օգտագործվող ելքային միջոցառումներին, մասնավորապես գործոնների գործունեության մակարդակին և արյունահոսության տարեկան մակարդակին: Այս վերջնական կետերը պետք է վերանայվեն ոչ միայն հեմոֆիլիայի բուժման նոր ռազմավարությունների համատեքստում, այլև վերջերս նոր շեշտադրման տեսակետից `հիվանդի հեռանկարներին վերաբերող, գոյատևման, ֆունկցիոնալ կարգավիճակի և կյանքի որակի հետ: Հիվանդի համար կարևոր արդյունքների ընտրությունը և չափումը, որոնք հաճախ հիվանդության մասին հաղորդվում է, դառնում է կլինիկական փորձաքննության գործընթացում վճռական քայլ: Հետազոտական ​​համայնքը գիտակցում է, որ հիվանդները խնդիրները տեսնում են տարբեր ոսպնյակների միջոցով, քան կլինիկաները, արտադրողները և այլ շահագրգիռ կողմերը. այն կարևորում է հետազոտության ձևավորման վերաբերյալ նրանց պատկերացումները, ինչպես նաև նրանց իրական մասնակցությունը: Հիվանդների համար կարևորը հետևանքներն են, որոնք ընդգրկում են խնամքի ամբողջ ցիկլը. Գոյատևումը, ֆունկցիոնալ կարգավիճակը և կյանքի որակը:

Վեբ ՈՒղեցույց