Հեմոֆիլիայի գենաթերապիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի ռեեստր

Հեմոֆիլիայի գենաթերապիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի ռեեստր
Ուշագրավ մտքեր ԱՇ 62-րդ տարեկան ժողովից և ցուցահանդեսից

Հեմոֆիլիայի գենաթերապիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի ռեեստր

Բարբարա Ա. Կոնկլե, բժիշկ1,2, Donna Coffin, մագիստրոս3, Mayss Naccache1, Ռոբերտ Քլարկ4, Լինդսի Georgeորջ, MD5, Ալֆոնսո Իորիո, բ.գ.թ., բ.գ.թ.6, Վոլֆգանգ Ա. Միսբախ, բժիշկ7, Բրայան Օ'Մեհոնի8, Ֆլորա Պեյվանդի9,10, Սթիվեն Վ. Պայպ, բժիշկ11, Ադրիան Քվարթել12, Էյլին Ք Սոյեր, բ.գ.թ.13, Mark W Skinner, JD14, Bartholomew J. Tortella, MD, MBA15, Crystal Watson, BS16, Leonard A. Valentino, MD17, Յան Ուինբըրն18, Johnոնի Մահլանգու19, և Glenn F. Pierce, MD, PhD20

1Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիա, Մոնրեալ, QC, Կանադա

2Վաշինգտոնի համալսարան, Վաշինգտոն Արյունահոսության խանգարումների կենտրոն, Սիեթլ, Վ

3Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիա, Մոնրեալ, QC, Կանադա

4Թրոմբոցի և հեմոստազի վերաբերյալ միջազգային հասարակություն, Inc, Carrboro

5Ֆիլադելֆիայի մանկական հիվանդանոց, Ֆիլադելֆիա, Փենսիլվանիա

6Կանադա, Օնտարիո, Մակմաստերի համալսարան

7Հեմոֆիլիայի կենտրոն, Ֆրանկֆուրտի համալսարանական հիվանդանոց, Ֆրանկֆուրտ, Գերմանիա

8Իռլանդական հեմոֆիլիայի հասարակություն, Դուբլին, Իռլանդիա

9Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Center, Fondazione IRCCS Ca 'Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Միլան, Իտալիա

10Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Center, Fondazione IRCCS Ca 'Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Միլան, Իտալիա

11Մանկաբուժություն և պաթոլոգիա, Միչիգանի համալսարան, Էն Արբոր, Միչիգան

12BioMarin Pharmaceutical Inc, Նովատո

13uniQure Inc, Մեքսիկա, Լեքսինգթոն

14Քաղաքականության առաջընթացի ինստիտուտ ՍՊԸ, Վաշինգտոն, Վաշինգտոն

15Spark Therapy, Ֆիլադելֆիա, Փենսիլվանիա

16Ամերիկյան թրոմբոզի և հեմոստազի ցանց, Decatur, GA

17Հեմոֆիլիայի ազգային հիմնադրամ (NHF), Նյու Յորք

18Pfizer Inc, Նյու Յորք

19Հեմոֆիլիայի համապարփակ խնամքի կենտրոն, Առողջապահական գիտությունների ֆակուլտետ, Վիտվատերսրանդի համալսարան և NHLS, Յոհանեսբուրգի հյուսիս, Հարավային Աֆրիկա

20Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիա, Լա ollaոլլա, Կալիֆոռնիա

Տվյալների հիմնական կետեր

I / II ՓՈՒԼԻ ՈՒՍՈՒՄՆԱՍԻՐՈՒԹՅԱՆ ԴԻIGԱՅՆ

Եվրոպական դեղերի գործակալության (EMA) և ԱՄՆ Սննդամթերքի և դեղերի վարչության (FDA) ղեկավարությունից հետո WFH GTR SC- ն մշակել է տվյալների այս հիմնական շարքը, որը պետք է հավաքել հեմոֆիլիայով տառապող բոլոր հիվանդների համար, ովքեր ստանում են գենային թերապիա: Տվյալների հավաքագրումը կպահանջվի եռամսյակային կտրվածքով `առաջին տարվա հետգենային թերապիայի ինֆուզիոն ընթացքում, և դրանից հետո` տարեկան, հիվանդի կյանքի ընթացքում: HTC- ների հետ կապը սկսվեց 2020 թ.-ի օգոստոսին `սկսած այցելությունները, որոնք սկսվեցին 2020 թ.-ի հոկտեմբերին: Գրանցամատյանն ուղիղ կգործի 2021 թվականի հունվարին:

Կապված բովանդակություն

Ինտերակտիվ վեբինարներ

Ինտերակտիվ վեբինարներ