About Inisyativ sa a

Kòm terapi jèn parèt kòm yon nouvo apwòch potansyèl tretman pou emofili, Sosyete Entènasyonal sou Tronbozi ak emostazi (ISTH) fyè prezante Terapi jèn nan emofil: yon inisyativ edikasyon ISTH.

Nan kòmansman 2019, ISTH òganize yon gwoup ekspè mondyal ki soti nan kominote emofil mondyal la pou devlope yon sondaj pou idantifye bezwen edikatif ki pa espesifik pou terapi jèn nan emofili. Sondaj la te distribiye sou entènèt nan yon odyans entènasyonal. Rezilta yo demontre ke anpil bezwen plis edikasyon sou fondamantal terapi jèn ak yon pi bon konpreyansyon de terapi jèn kòm yon apwòch tretman pou emofili A ak B.

ISTH ak ekspè yo nan emofili mondyal yo te devlope resous edikatif nan adrès bezwen sa yo bay ou yon chèz devan yo aprann sou terapi jèn nan emofili. Amelyore konpreyansyon ou nan fondamantal yo epi rete okouran de dènye pwogrè yo nan klinik jan li gen rapò ak terapi jèn nan emofili. Aprann de dirijan ekspè mondyal sou sa a platfòm edikasyon dinamik.


Sipò

ISTH ta renmen remèsye BioMarin, Pfizer, Inc, Shire, Spark Therapeutics, ak uniQure, Inc. pou sipò yo nan inisyativ edikasyonèl sa a.



Edikasyon Roadmap ISTH a – Edikasyon Gide pou tan kap vini an

Imaj

Komite direksyon an

Imaj

Flora Peyvandi, MD, PhD (Ko-Prezidan)

Imaj

David Lillicrap, MD
(Ko-Prezidan)

Imaj

Johnny Mahlangu, BSc, MBBCh, Mesye, FCPath

Imaj

Claire McLintock, MBChB, FRACP, FRCPA

Imaj

K. John Pasi, MCHB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH

Imaj

Glenn F. Pierce, MD, PhD

Imaj

Steven W. Pipe, MD

Imaj

Alok Srivastava, MD, FRACP, FRCPA, FRCP

Imaj

Thierry VandenDriessche, PhD

Sou ISTH

ISTH Logo

Te fonde an 1969, ISTH a se dirijan atravè lemond òganizasyon an ki pa la pou fè pwofi dedye a avanse konpreyansyon, prevansyon, dyagnostik ak tretman twoub tronbot ak senyen. ISTH se yon òganizasyon manb entènasyonal pwofesyonèl ki gen plis pase 5,000 klinisyen, chèchè ak edikatè k ap travay ansanm pou amelyore lavi pasyan yo nan plis pase 100 peyi atravè mond lan. Pami aktivite ak inisyativ trè konsidere li yo, se pwogram edikasyon ak normalizasyon, aktivite rechèch, kongrè anyèl, piblikasyon kanmarad-revize, komite ekspè ak pwogram konsyans. Vizite ISTH sou entènèt la nan www.isth.org.