जीन थेरेपी से उपचारित हीमोफीलिया रोगियों के दीर्घकालिक अनुवर्ती कार्रवाई के लिए वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया जीन थेरेपी रजिस्ट्री का उपयोग करना
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जीन थेरेपी से उपचारित हीमोफीलिया रोगियों के दीर्घकालिक अनुवर्ती कार्रवाई के लिए वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया जीन थेरेपी रजिस्ट्री का उपयोग करना

द्वारा प्रस्तुत: बारबरा ए। कोंकले, एमडी, वाशिंगटन विश्वविद्यालय, सिएटल, वाशिंगटन, यूएसए

बारबरा ए। कोंकले1, डोना ताबूत2, मेस्स Naccache2, कैरी क्लार्क3, लिंडसे ए. जॉर्ज4, अल्फोंसो इओरियो5, वोल्फगैंग मिस्बाच6, डेक्लन नून7, फ्लोरा पीवंडी8, स्टीवन पाइप9, माइकल रेचटो10, मार्क स्किनर11, लियोनार्ड वैलेंटिनो12, जॉनी एन. महलंगु13, ग्लेन एफ. पियर्स2

1वाशिंगटन विश्वविद्यालय, सिएटल, संयुक्त राज्य अमेरिका
2वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया, मॉन्ट्रियल, कनाडा
3घनास्त्रता और हेमोस्टेसिस पर अंतर्राष्ट्रीय सोसायटी, कैरबोरो, संयुक्त राज्य अमेरिका
4फिलाडेल्फिया, फिलाडेल्फिया, संयुक्त राज्य अमेरिका के बच्चों का अस्पताल
5स्वास्थ्य अनुसंधान विधियों, साक्ष्य और प्रभाव विभाग, मैकमास्टर विश्वविद्यालय, हैमिल्टन, कनाडा
6मेडिकल क्लिनिक 2 / इंस्टिट्यूट ऑफ़ ट्रांसफ़्यूज़न मेडिसिन यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल फ्रैंकफर्ट, जर्मनी
7यूरोपीय हीमोफिलिया कंसोर्टियम, बेल्जियम
8यूनिवर्सिटी डिगली स्टडी डि मिलानो, इटली
9बाल रोग और पैथोलॉजी विभाग, मिशिगन विश्वविद्यालय, एन आर्बर, संयुक्त राज्य अमेरिका
10अमेरिकी घनास्त्रता और हेमोस्टेसिस नेटवर्क, रोचेस्टर, संयुक्त राज्य अमेरिका
11इंस्टीट्यूट फॉर पॉलिसी एडवांसमेंट लिमिटेड, और स्वास्थ्य अनुसंधान विधियों, साक्ष्य और प्रभाव विभाग, मैकमास्टर विश्वविद्यालय, वाशिंगटन, कोलंबिया जिला
12नेशनल हीमोफिलिया फाउंडेशन, न्यूयॉर्क, संयुक्त राज्य अमेरिका
13यूनिवर्सिटी ऑफ विटवाटरसैंड, दक्षिण अफ्रीका

मुख्य डेटा अंक

डब्ल्यूएफएच जीटीआर कार्यान्वयन

WFH जीन थेरेपी रजिस्ट्री (GTR) एक संभावित, पर्यवेक्षणीय और अनुदैर्ध्य रजिस्ट्री है, जिसका समग्र लक्ष्य हीमोफिलिया के लिए जीन थेरेपी प्राप्त करने वाले सभी रोगियों के लिए डेटा एकत्र करना है, दोनों नैदानिक ​​​​परीक्षणों में और विपणन के बाद के चरण में यदि और जब अनुमोदित हो। ये रजिस्ट्री के प्राथमिक और द्वितीयक उद्देश्य हैं।

डब्ल्यूएफएच जीटीआर उद्देश्य

जीटीआर को लागू करने के लिए, डब्ल्यूएफएच व्यक्तिगत हीमोफिलिया उपचार केंद्रों (एचटीसी) तक पहुंच रहा है, जो हीमोफिलिया जीन थेरेपी नैदानिक ​​परीक्षणों में शामिल हैं। राष्ट्रीय हीमोफिलिया रजिस्ट्रियों को भी योगदान देने के लिए कहा जाएगा। WFH पूर्ण नैदानिक ​​परीक्षणों से डेटा प्राप्त करने के लिए एक प्रक्रिया विकसित करने के लिए उद्योग के साथ भी काम कर रहा है।

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बायर, बायोमैरिन, सीएसएल बेहरिंग, फ्रीलाइन थेरेप्यूटिक्स लिमिटेड, फाइजर इंक, स्पार्क थेरेप्यूटिक्स, और यूनीक्यूर, इंक।

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