हेमोफिलिया उपचार का इतिहास: जीन थेरेपी के लिए फैक्टर रिप्लेसमेंट

हेमोफिलिया उपचार का इतिहास

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हेमोफिलिया में जीन थेरेपी में विकसित विज्ञान और नवीनतम नैदानिक ​​प्रगति के बराबर रहने में मदद करने के लिए वैश्विक हीमोफिलिया समुदाय के प्रमुख विशेषज्ञों द्वारा डिज़ाइन किया गया एक व्यापक शैक्षिक संसाधन।

 

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फ्लोरा पीवंडी, एमडी, पीएचडी
मिलान विश्वविद्यालय - मिलान, इटली

फ्लोरा पियवंडी, एमडी, पीएचडी, मिलान विश्वविद्यालय में आंतरिक चिकित्सा के प्रोफेसर और एंजेलो बियानची बोनोमी हेमोफिलिया और थ्रोम्बोसिस सेंटर के निदेशक, फोंदाजियोन आईआरसीसीएस सीए 'ग्रांडा, ओस्पेडेल मैगिओर पोलिक्लिनिको, मिलान, इटली के निदेशक हैं।

डॉ। पेवंडी ने इटली के मिलान विश्वविद्यालय से अपनी चिकित्सा की डिग्री प्राप्त की, हेमटोलॉजी में प्रमाणित है और दुर्लभ रक्तस्राव विकारों के क्षेत्र में अपने शोध के लिए मास्ट्रिच विश्वविद्यालय, नीदरलैंड और मिलान विश्वविद्यालय, इटली से पीएचडी से सम्मानित किया गया। उसकी पीएचडी थीसिस के हिस्से के रूप में, वह रॉयल फ्री हॉस्पिटल, यूनिवर्सिटी कॉलेज लंदन, लंदन, यूके में 1997-98 में दुर्लभ रक्तस्राव विकारों के आणविक लक्षण वर्णन के लिए और वेटरन एडमिनिस्ट्रेशन हॉस्पिटल, हार्वर्ड यूनिवर्सिटी, बोस्टन, यूएसए में शोध सहयोगी थीं। इन विट्रो अभिव्यक्ति अध्ययन के लिए 1998-99।

डॉ। पेवंडी के बुनियादी और चिकित्सा विज्ञान अनुसंधान ने जमावट विकारों के आणविक तंत्र की जांच पर ध्यान केंद्रित किया है। जमावट विकारों के प्रसार और तंत्र में उनके शोध का उद्देश्य रोगियों के व्यापक उपचार के लिए लागत प्रभावी उपचार विकसित करना है। डॉ। पेवंडी ने प्रसिद्ध पुस्तकों के साथ-साथ विभिन्न पुस्तकों में 360 अध्यायों में प्रकाशित 18 से अधिक वैज्ञानिक प्रकाशनों का लेखन और सह-लेखन किया है। 1999 के बाद से, उन्हें 128 से अधिक राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय बैठकों और कांग्रेस में एक विशेषज्ञ वक्ता के रूप में आमंत्रित किया गया है। वह इतालवी और अंतर्राष्ट्रीय संगठनों द्वारा वित्त पोषित 40 से अधिक परियोजना अनुदानों की सफल प्राप्तकर्ता रही हैं और वह यूरोपियन नेटवर्क ऑफ रेयर ब्लीडिंग डिसऑर्डर कार्यक्रम की स्थापना की प्रमुख अन्वेषक थीं। वह दुनिया के विभिन्न हिस्सों में नैदानिक, शैक्षिक और अनुसंधान गतिविधियों में भाग लेती है और वह इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ थ्रोम्बोसिस एंड हेमोस्टेसिस (ISTH) साइंटिफिक एंड स्टैंडर्डाइजेशन कमेटी ऑन फैक्टर VIII, फैक्टर IX और रेयर लैग्युलेशन डिसऑर्डर की चेयरमैन थीं। वह ISTH परिषद, हेमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) की विश्व फेडरेशन की कार्यकारी समिति, हेमोफिलिया एंड एलाइड डिसऑर्डर (EAHAD) की कार्यकारी समिति, और यूरोपीय एडोफिलिया कंसोर्टियम (EHC) के चिकित्सा सलाहकार समूह की एक सदस्य हैं। 2014 में उसे "ग्रेट हिप्पोक्रेट्स" से सम्मानित किया गया जो कि वर्ष के इतालवी चिकित्सा शोधकर्ता को दिया जाता है।

सीएमई सूचना


गतिविधि शीर्षक

हेमोफिलिया उपचार का इतिहास: जीन थेरेपी के लिए फैक्टर रिप्लेसमेंट

विषय

हेमोफिलिया में जीन थेरेपी

प्रत्यायन प्रकार

AMA PRA श्रेणी 1 क्रेडिट (ओं) ™

तिथि रिलीज

जुलाई 1, 2019

निश्वासन तिथि

जून 30

पूर्ण गतिविधि के लिए अनुमानित समय

30 मिनट

सीखने का उद्देश्य
गतिविधि के पूरा होने पर, प्रतिभागियों को सक्षम होना चाहिए:

    • हेमोफिलिया के इलाज के लिए वर्तमान और उभरते दृष्टिकोणों को रेखांकित करें, जिसमें जीन थेरेपी के विभिन्न दृष्टिकोण शामिल हैं

संकाय
फ्लोरा पीवंडी, एमडी, पीएचडी
मिलान विश्वविद्यालय
मिलान, इटली

भागीदारी के तरीके / कैसे प्राप्त करने के लिए क्रेडिट

  1. इस गतिविधि में भाग लेने और प्राप्त करने के लिए कोई शुल्क नहीं है।
  2. गतिविधि के उद्देश्यों और CME / CE जानकारी की समीक्षा करें।
  3. CME / CE गतिविधि को पूरा करें
  4. ऑनलाइन पोस्टटेस्ट पूरा करें। इस गतिविधि को सफलतापूर्वक पूरा करने के लिए 75% का स्कोर आवश्यक है। प्रतिभागी सफलतापूर्वक उत्तीर्ण होने तक परीक्षा दे सकता है।
  5. CME / CE मूल्यांकन / सत्यापन फॉर्म को पूरा करें, जो प्रत्येक प्रतिभागी को यह टिप्पणी करने का अवसर प्रदान करता है कि गतिविधि में भाग लेने से उनके पेशेवर अभ्यास पर क्या प्रभाव पड़ेगा; निर्देशात्मक प्रक्रिया की गुणवत्ता; बढ़ी हुई पेशेवर प्रभावशीलता की धारणा; वाणिज्यिक पूर्वाग्रह की धारणा; और भविष्य की शैक्षिक जरूरतों के बारे में उनके विचार।
  6. क्रेडिट प्रलेखन / रिपोर्टिंग:
    • यदि आप अनुरोध कर रहे हैं एएमए PRA श्रेणी 1 क्रेडिट ™ या भागीदारी का एक प्रमाण पत्र- आपका सीएमई / सीई प्रमाण पत्र डाउनलोड के लिए उपलब्ध होगा।

तकनीकी आवश्यकताएँ देखने के लिए यहाँ क्लिक करें


स्वीकृत प्रदाता

यह गतिविधि द फ्रांस फाउंडेशन द्वारा प्रदान की गई है।

लक्षित दर्शक
यह गतिविधि चिकित्सकों (हेमटोलॉजिस्ट), नर्स चिकित्सकों, चिकित्सक सहायकों, हेमोफिलिया के साथ रोगियों का प्रबंधन करने वाली नर्सों और दुनिया भर के हीमोफिलिया में बुनियादी, अनुवादकीय और नैदानिक ​​अनुसंधान में रुचि रखने वाले वैज्ञानिकों के लिए है।

की जरूरत है
चूंकि हेमोफिलिया के लिए जीन थेरेपी का विकास चरण 3 नैदानिक ​​परीक्षणों में जारी है, और इस चिकित्सीय दृष्टिकोण का अनुमोदन प्रत्याशित है, हीमोफिलिया देखभाल टीम के सभी सदस्यों के लिए यह आवश्यक है कि वे नैदानिक ​​अभ्यास में इस नए चिकित्सीय दृष्टिकोण के एकीकरण के लिए जानकार और कवि हों। ।

स्वीकृति स्थिति
इस गतिविधि को फ्रांस फाउंडेशन और इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ थ्रोम्बोसिस और हेमोस्टेसिस के संयुक्त प्रदाता के माध्यम से मान्यता प्राप्त आवश्यकताओं और निरंतर चिकित्सा शिक्षा के लिए प्रत्यायन परिषद (ACCME) की नीतियों के अनुसार कार्यान्वित किया गया है। चिकित्सकों के लिए सतत चिकित्सा शिक्षा प्रदान करने के लिए एसीसीएमई द्वारा फ्रांस फाउंडेशन को मान्यता दी गई है।

क्रेडिट डिजाइन
चिकित्सकों:
फ्रांस फाउंडेशन इस स्थायी गतिविधि को अधिकतम 0.50 के लिए नामित करता है AMA PRA श्रेणी 1 क्रेडिट (ओं) ™। चिकित्सकों को गतिविधि में उनकी भागीदारी की सीमा के साथ केवल क्रेडिट का दावा करना चाहिए।

नर्स: अमेरिकी नर्स सर्टिफिकेशन सेंटर (एएनसीसी) द्वारा प्रमाणित नर्सें एसीसीआई द्वारा प्रमाणित नवीनीकरण के लिए एसीसीएमई-मान्यता प्राप्त प्रदाताओं द्वारा प्रमाणित गतिविधियों का उपयोग कर सकती हैं। एसीसीएमई मान्यता प्राप्त प्रदाता, फ्रांस फाउंडेशन द्वारा उपस्थिति का प्रमाण पत्र प्रदान किया जाएगा।

अस्वीकरण नीति
वाणिज्यिक सहायता के लिए एसीसीएमई मानकों के अनुसार, फ्रांस फाउंडेशन (टीएफएफ) और इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ थ्रोम्बोसिस और हेमोस्टेसिस (आईएसटीएच) के लिए आवश्यक है कि किसी शैक्षिक गतिविधि की सामग्री को नियंत्रित करने की स्थिति में व्यक्ति किसी भी व्यावसायिक हित के लिए सभी प्रासंगिक वित्तीय संबंधों का खुलासा करें। । TFF और ISTH अपने सभी शैक्षिक कार्यक्रमों में स्वतंत्रता, निष्पक्षता, संतुलन और वैज्ञानिक कठोरता सुनिश्चित करने के लिए हितों के सभी संघर्षों को हल करते हैं। इसके अलावा, TFF और ISTH यह सत्यापित करना चाहते हैं कि CME / CE गतिविधि में संदर्भित, रिपोर्ट किए गए या उपयोग किए गए सभी वैज्ञानिक अनुसंधान प्रयोगात्मक डिजाइन, डेटा संग्रह और विश्लेषण के आम तौर पर स्वीकृत मानकों के अनुरूप हैं। TFF और ISTH उच्च गुणवत्ता वाले CME / CE गतिविधियों के साथ शिक्षार्थियों को प्रदान करने के लिए प्रतिबद्ध हैं जो स्वास्थ्य सेवा में सुधार को बढ़ावा देते हैं न कि व्यावसायिक हित के।

गतिविधि कर्मचारी प्रकटीकरण
समीक्षकों, संपादकों, कर्मचारियों, सीएमई समिति या फ्रांस फाउंडेशन में अन्य सदस्य जो सामग्री को नियंत्रित करते हैं, उनके पास खुलासा करने के लिए कोई प्रासंगिक वित्तीय संबंध नहीं हैं।

इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ थ्रोम्बोसिस और हेमोस्टैसिस के समीक्षक, संपादक, कर्मचारी या अन्य सदस्य, जो सामग्री को नियंत्रित करते हैं, का खुलासा करने के लिए कोई प्रासंगिक वित्तीय संबंध नहीं हैं।

संकाय प्रकटीकरण-योजनाकारों

नीचे सूचीबद्ध संकाय ने रिपोर्ट दी कि उनके पास खुलासा करने के लिए कोई प्रासंगिक वित्तीय संबंध नहीं हैं:

  • क्लेयर मैक्लिंटॉक, MBChB, FRACP, FRCPA

नीचे सूचीबद्ध संकाय ने बताया कि उनके पास खुलासा करने के लिए प्रासंगिक वित्तीय संबंध हैं:

  • डेविड लिलीक्रैप, एमडी, एफआरसीपीसी, को बायोरेवेटिव, सीएसएल बेह्रिंग और ऑक्टाफार्मा प्लाज्मा से अकादमिक परामर्श के लिए मानदेय मिला है। उन्होंने बायर, बायोमेरिन, बायोवेरेटिव, सीएसएल-बेह्रिंग और ऑक्टाफार्मा प्लाज़्मा से अनुसंधान निधि प्राप्त की है।
  • जॉनी महलांगु, बीएससी, एमबीबीसीएच, एमएमड, एफएक्सएथ ने आईएसटीएच और डब्ल्यूएफएच के साथ नेतृत्व की स्थिति संभाली है। उन्होंने Alnylam, Bayer, Biotest, Biogen, ISTH, Novo Nordisk, Pfizer, Sobi, Shire, Roche और WFH के लिए वक्ताओं के ब्यूरो में काम किया है। डॉ। महलंगू ने अलनीलम, बेयर, बायोटेस्ट, बायोजेन, आईएसटीएच, नोवो नॉर्डिस्क, फाइजर, सोबी, शायर, रोश और डब्ल्यूएफएच से शोध निधि प्राप्त की है। उन्होंने Amgen, Bayer, Biotest, Biogen, Baxalta, CSL- Behring, उत्प्रेरक Biosciences, Chugai, Freeline, LFB, Novo Nordisk, Roche, और Spark से सम्मान प्राप्त किया है।
  • के। जॉन पासी, MChB, PhD, FRCP, FRCPath, FRCPCH, को बायोमेरिन GeneR8 प्रोग्राम, अनिक्योर HOPE-B प्रोग्राम, सनोफी - एटलस फिटिसेरन प्रोग्राम से रिसर्च फंडिंग मिली है। उन्होंने अलनिलाम, अप्साइनटेक्स, बायोमेरिन, कैटलिस्ट बायो, चुगाई, नोवो नॉर्डिस्क, ऑक्टाफार्मा प्लाज्मा, फाइजर, रोशे, सनोफी, शायर और सोबी से सम्मान प्राप्त किया है।
  • फ्लोरा पीवंडी, एमडी, पीएचडी ने ईएचसी, ईएमए और ईएएएचएडी के साथ नेतृत्व के पदों पर कार्य किया है। उसने Bioverativ, CSL-Behring, Grifols, Novo Nordisk, Roche, Sanofi, Sobi, Spark, Sysmex और Takeda के लिए वक्ताओं के ब्यूरो में काम किया है। डॉ। पीवंडी सनोफी के लिए एक सलाहकार बोर्ड के सदस्य हैं।
  • ग्लेन एफ। पियर्स, एमडी, पीएचडी, ने बायोमेरिन, जेनेंटेक / रोचे, फाइजर, सेंट जूड और वर्मएक्स से अकादमिक परामर्श के लिए सम्मान प्राप्त किया है। उन्होंने ग्लोबल ब्लड थैरेप्यूटिक्स, NHF MASAC और वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया के साथ लीडरशिप पोजीशन संभाल रखी है।
  • स्टीवन डब्ल्यू। पाइप, एमडी, को CSL-Behring, नोवो नॉर्डिस्क और फाइजर से अकादमिक परामर्श के लिए मानदेय मिला है। उन्होंने MASAC-National Hemophilia Foundation के साथ नेतृत्व के पदों पर कार्य किया है। डॉ। पाइप को सीमेंस और शायर से अनुसंधान निधि प्राप्त हुई है। उन्हें ApcinteX, Bayer, Biomarin, Bioverativ, Catalyst, CSL-Behring, HEMA Biologics, Freeline, Novo Nordisk, Pfizer, Roche / Genechech, Sanofi, Shire, Spark, और uniQure से मानदंड प्राप्त हुआ है।
  • आलोक श्रीवास्तव, एमडी, एफआरएसीपी, एफआरसीपीए, एफआरसीपी को बायर, नोवो नोर्डिस्क, रोचे और शायर / टेकेडा से अकादमिक परामर्श के लिए सम्मान प्राप्त हुआ है। उन्होंने ISTH के SSC के जीन थेरेपी टास्क फोर्स के अध्यक्ष और एशिया पैसिफिक हेमोफिलिया वर्किंग ग्रुप की संचालन समिति के अध्यक्ष के रूप में नेतृत्व किया है। डॉ। श्रीवास्तव ने अलनीलम, बायर और शायर से शोध निधि प्राप्त की है।
  • Phierry VandenDriessche, PhD, ने NHF और ISTH के साथ नेतृत्व पदों पर कार्य किया है। उन्होंने फाइजर और टेकेडा से रिसर्च फंडिंग प्राप्त की है। डॉ। वेंडेनड्राइशे को बैक्साल्टा / शायर / टेकेडा, बेयर, बायोटेस्ट और फाइजर से मानदिया प्राप्त हुआ है।

संकाय प्रकटीकरण-गतिविधि संकाय
निम्नलिखित संकाय रिपोर्ट करते हैं कि उनके पास खुलासा करने के लिए प्रासंगिक वित्तीय संबंध हैं:

  • फ्लोरा पीवंडी, एमडी, पीएचडी ने ईएचसी, ईएमए और ईएएएचएडी के साथ नेतृत्व के पदों पर कार्य किया है। उसने Bioverativ, CSL-Behring, Grifols, Novo Nordisk, Roche, Sanofi, Sobi, Spark, Sysmex और Takeda के लिए वक्ताओं के ब्यूरो में काम किया है। डॉ। पीवंडी सनोफी के लिए एक सलाहकार बोर्ड के सदस्य हैं।

उपयोग किए गए उपयोग की अस्वीकृति
TFF और ISTH को सीएमई संकाय (स्पीकर) की आवश्यकता होती है, जब यह खुलासा किया जाता है कि जिन उत्पादों या प्रक्रियाओं पर चर्चा की जा रही है, वे लेबल, अनलेबेड, प्रायोगिक और / या जांच योग्य हैं, और प्रस्तुत की गई जानकारी पर कोई सीमाएं, जैसे कि डेटा जो प्रारंभिक हैं, या जो प्रतिनिधित्व करते हैं चल रहे अनुसंधान, अंतरिम विश्लेषण, और / या असमर्थित राय। इस गतिविधि में संकाय उन फार्मास्यूटिकल एजेंटों के बारे में जानकारी पर चर्चा कर सकता है जो यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन द्वारा अनुमोदित लेबलिंग से बाहर हैं। यह जानकारी पूरी तरह से चिकित्सा शिक्षा को जारी रखने के लिए है और इन दवाओं के ऑफ-लेबल उपयोग को बढ़ावा देने के लिए नहीं है। TFF और ISTH लेबल किए गए संकेतों के बाहर किसी भी एजेंट के उपयोग की अनुशंसा नहीं करते हैं। यदि आपके कोई प्रश्न हैं, तो सबसे हाल की निर्धारित जानकारी के लिए निर्माता के चिकित्सा मामलों के विभाग से संपर्क करें।

व्यावसायिक समर्थन ACKNOWLEDGMENT
इस गतिविधि को बायोमेरिन, फाइजर इंक, शायर, स्पार्क थेरेप्यूटिक्स, और यूनीक्योर, इंक। से एक शैक्षिक अनुदान द्वारा समर्थित है।

अस्वीकरण
फ्रांस फाउंडेशन और इंटरनेशनल सोसायटी ऑफ थ्रोम्बोसिस और हेमोस्टेसिस केवल शैक्षिक उद्देश्यों के लिए यह जानकारी प्रस्तुत करते हैं। सामग्री केवल संकाय द्वारा प्रदान की जाती है जिन्हें उनके क्षेत्र में मान्यता प्राप्त विशेषज्ञता के कारण चुना गया है। प्रतिभागियों को यह सुनिश्चित करने की व्यावसायिक जिम्मेदारी है कि उत्पादों को उनके स्वयं के नैदानिक ​​निर्णय और देखभाल के स्वीकृत मानकों के आधार पर उचित रूप से उपयोग किया जाता है। फ्रांस फाउंडेशन, इंटरनेशनल सोसाइटी ऑफ थ्रोम्बोसिस और हेमोस्टैसिस, और वाणिज्यिक समर्थक (एस) यहाँ की जानकारी के लिए कोई दायित्व नहीं मानते हैं।

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संपर्क करने संबंधी जानकारी
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जान थेरेपी-शब्दावली और अवधारणाओं को जानना

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हेमोफिलिया का विकास रोग के अनुसंधान और समझ में ऐतिहासिक परिवर्तन और प्रगति से भरा है। रक्तस्राव की समस्याओं के लिए प्राचीन गोलियों के संदर्भ हैं, और द्वितीय विश्व युद्ध तक अग्रणी, चिकित्सकों ने देखा कि हीमोफिलिया ए रक्त में कारक आठवीं नामक प्रोटीन से उत्पन्न हुआ था।

इतिहास हेमोफिलिया आनुवंशिकी की कहानी भी बताता है, जो एक कारण है कि इसे कभी-कभी शाही बीमारी कहा जाता है। इस रक्तस्राव विकार के लिए जीन को स्पेन, रूस और जर्मनी सहित दुनिया भर के शाही परिवारों में रानी विक्टोरिया से पारित किया गया था।

आज, चिकित्सा विज्ञान हीमोफिलिया के तीन प्राथमिक रूपों को पहचानता है:

  • हीमोफिलिया ए: रक्त कारक आठवीं की कमी है। यह बीमारी से ग्रसित 85 प्रतिशत लोगों को प्रभावित करता है
  • हेमोफिलिया बी: कारक IX में कमी का परिणाम है।
  • हेमोफिलिया सी: यह एक शब्द है जिसका उपयोग कभी-कभी थक्के कारक IX की कमी को संदर्भित करने के लिए किया जाता है।

हेमोफिलिया के विकास के बारे में अधिक जानने के लिए, हमारे शैक्षिक संसाधन पर क्लिक करें, जो फ्लोरा पाइवंडी, एमडी, पीएचडी के नेतृत्व में रोग के इतिहास के समय से भरा है।