Úsáid a bhaint as Clárlann Teiripe Géine Cónaidhm Dhomhanda na Haemaifilia chun Obair Leantach Fadtéarmach a dhéanamh ar Othair Haemaifilia a Caitear le Teiripe Géine

Buaicphointí Chomhdháil Dhomhanda WFH 2022

Úsáid a bhaint as Clárlann Teiripe Géine Cónaidhm Dhomhanda na Haemaifilia chun Obair Leantach Fadtéarmach a dhéanamh ar Othair Haemaifilia a Caitear le Teiripe Géine

Arna chur i láthair ag: Barbara A. Konkle, MD, Ollscoil Washington, Seattle, Washington, SAM

Barbara A. Konkle¹, Donna Coffin², Mays Nachcache², Cary Clark³, Lindsey A. Seoirse⁴, Alfonso Iorio⁵, Wolfgang Miesbach⁶, Declan Noone⁷, Flora Peyvandi⁸, Steven Píob⁹, Michael Recht¹⁰, Mark Skinner¹¹, Leonard Valentino¹², Johnny N. Mahlangu¹³, Glenn F. Pierce²

¹Ollscoil Washington, Seattle, Stáit Aontaithe Mheiriceá
²Cónaidhm Dhomhanda na Haemaifilia, Montreal, Ceanada
³An Cumann Idirnáisiúnta um Thrombosis agus Haemostasis, Carrboro, Stáit Aontaithe Mheiriceá
⁴Ospidéal na Leanaí i Philadelphia, Philadelphia, Stáit Aontaithe Mheiriceá
⁵An Roinn Modhanna Taighde Sláinte, Fianaise, agus Tionchar, Ollscoil McMaster, Hamilton, Ceanada
⁶Clinic Leighis 2/Institiúid Leighis Fuilaistriúcháin Ospidéal Ollscoile Frankfurt, An Ghearmáin
⁷Cuibhreannas Haemaifilia na hEorpa, an Bheilg
⁸Università degli Studi di Milano, an Iodáil
⁹Ranna Péidiatraice agus Paiteolaíochta, Ollscoil Michigan, Ann Arbor, Stáit Aontaithe Mheiriceá
¹⁰Líonra Thrombosis agus Hemostasis Mheiriceá, Rochester, Stáit Aontaithe Mheiriceá
¹¹Institutefor Policy Advancement Ltd., agus An Roinn Sláinte Taighde Modhanna, Fianaise, agus Tionchar, Ollscoil McMaster, Washington, Ceantar Columbia
¹²Fondúireacht Haemaifilia Náisiúnta, Nua-Eabhrac, Stáit Aontaithe Mheiriceá
¹³Ollscoil Witwatersrand, an Afraic Theas

Is clárlann ionchasach, breathnadóireachta agus fadaimseartha í clárlann géinteiripe WFH (GTR) a bhfuil sé mar sprioc iomlán aici sonraí a bhailiú maidir le gach othar a fhaigheann géinteiripe le haghaidh hemophilia, i dtrialacha cliniciúla agus i gcéim iar-mhargaíochta araon má cheadaítear é. Is iad seo príomhchuspóirí agus cuspóirí tánaisteacha na clárlainne.

Chun an GTR a chur i bhfeidhm, tá WFH ag síneadh amach chuig ionaid cóireála hemophilia aonair (HTCanna), ag tosú leo siúd a bhfuil baint acu le trialacha cliniciúla géinteiripe hemophilia. Iarrfar ar chlárlanna náisiúnta hemophilia rannchuidiú freisin. Tá WFH ag obair freisin leis an tionscal chun próiseas a fhorbairt chun sonraí a fháil ó thrialacha cliniciúla críochnaithe.