آزمایشات هموفیلی در قرن بیست و یکم: تعریف نتایج مهم بیمار

آزمایشات هموفیلی در قرن بیست و یکم: تعریف نتایج مهم بیمار

تحقیق و تمرین در زمینه ترومبوز و بواسیر (بهار 2019) جلد. 379 ، شماره 20 ، ص 184 کونکل ، باربارا ا. ، ؛ اسکینر ، مارک؛ اوریو ، آلفونسو

پنج دهه گذشته با پیشرفت چشمگیر در مراقبت از هموفیلی مشخص شده است ، که شامل گسترش روشهای درمانی بدون جایگزینی و دسترسی نزدیک به ژن درمانی شده است. این پیشرفت ها ، با این وجود ، نگاه جدیدی به اقدامات نتیجه ای كه برای ارزیابی روش های جایگزینی فاكتور در مطالعات بالینی استفاده می شود ، یعنی سطح فعالیت عامل و میزان خونریزی سالانه ، تأكید می كند. این نقاط پایانی نه تنها در زمینه راهکارهای درمانی جدید برای هموفیلی بلکه در مورد تأکید جدید اخیر بر روی دیدگاههای بیماران مربوط به بقا ، وضعیت عملکردی و کیفیت زندگی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. انتخاب و اندازه گیری نتایج مهم بیمار ، که اغلب توسط بیمار گزارش می شود ، در حال تبدیل شدن به یک مرحله مهم در روند کارآزمایی بالینی است. جامعه پژوهش تشخیص می دهد كه بیماران از طریق لنزهای متفاوت نسبت به پزشكان ، تولید كنندگان و سایر ذینفعان ، مسائل را مشاهده می كنند. این امر به بینش آنها در طراحی تحقیق و همچنین مشارکت واقعی آنها اهمیت می دهد. آنچه برای بیماران اهمیت دارد ، پیامدهایی است که کل چرخه مراقبت را در بر می گیرد: بقا ، وضعیت عملکردی و کیفیت زندگی.

لینک وب سایت