آزمایشات هموفیلی در قرن بیست و یکم: تعریف نتایج مهم بیمار

آزمایشات هموفیلی در قرن بیست و یکم: تعریف نتایج مهم بیمار

تحقیق و تمرین در زمینه ترومبوز و بواسیر (بهار 2019) جلد. 379 ، شماره 20 ، ص 184 کونکل ، باربارا ا. ، ؛ اسکینر ، مارک؛ اوریو ، آلفونسو

پنج دهه گذشته با پیشرفت چشمگیر در مراقبت از هموفیلی مشخص شده است ، که شامل گسترش روشهای درمانی بدون جایگزینی و دسترسی نزدیک به ژن درمانی شده است. این پیشرفت ها ، با این وجود ، نگاه جدیدی به اقدامات نتیجه ای كه برای ارزیابی روش های جایگزینی فاكتور در مطالعات بالینی استفاده می شود ، یعنی سطح فعالیت عامل و میزان خونریزی سالانه ، تأكید می كند. این نقاط پایانی نه تنها در زمینه راهکارهای درمانی جدید برای هموفیلی بلکه در مورد تأکید جدید اخیر بر روی دیدگاههای بیماران مربوط به بقا ، وضعیت عملکردی و کیفیت زندگی مورد بررسی قرار خواهد گرفت. انتخاب و اندازه گیری نتایج مهم بیمار ، که اغلب توسط بیمار گزارش می شود ، در حال تبدیل شدن به یک مرحله مهم در روند کارآزمایی بالینی است. جامعه پژوهش تشخیص می دهد كه بیماران از طریق لنزهای متفاوت نسبت به پزشكان ، تولید كنندگان و سایر ذینفعان ، مسائل را مشاهده می كنند. این امر به بینش آنها در طراحی تحقیق و همچنین مشارکت واقعی آنها اهمیت می دهد. آنچه برای بیماران اهمیت دارد ، پیامدهایی است که کل چرخه مراقبت را در بر می گیرد: بقا ، وضعیت عملکردی و کیفیت زندگی.

لینک وب سایت

 

تصویر

Please enable the javascript to submit this form

با کمک هزینه های آموزشی از Bayer، BioMarin، CSL Behring، Freeline Therapeutics Limited، Pfizer Inc.، Spark Therapeutics، و uniQure, Inc.

SSL ضروری