Hemofilia probak XXI. Mendean: pazientearen emaitza garrantzitsuak definitzea

Hemofilia probak XXI. Mendean: pazientearen emaitza garrantzitsuak definitzea

Trombosi eta Hemostasian Ikerketa eta Praktika (2019ko udaberria) Vol. 379, 20. zk., 184. or. Konkle, Barbara A.; Skinner, Mark; Iorio, Alfonso

Azken bost hamarkadetan hemofiliaren zainketan aurrerapen garrantzitsuak izan dira; hau da, ordezkatu ez diren terapiak eta gene terapiaren eskuragarritasuna hurbildu dira. Hala ere, aurrerapen horiek azterketa klinikoetan faktoreen ordezko terapiak ebaluatzeko erabilitako neurrien berri ematen dute, hots, faktoreen jarduera-maila eta urteroko odol-tasa. Helburu horiek kontuan hartu behar dira hemofilia tratatzeko estrategia berrien testuinguruan ez ezik, pazienteen biziraupenarekin, egoera funtzionalarekin eta bizi kalitatearekin lotutako ikuspegi berrien ikuspegitik ere. Gaixoen emaitza garrantzitsuak hautatzea eta neurtzea, pazienteen berri eman ohi dena, urrats kritikoa bihurtzen ari da saiakuntza klinikoko prozesuan. Ikerketa komunitateak aitortu du gaixoek lente desberdinen bidez ikusten dituztela klinikoak, fabrikatzaileak eta gainerako eragileak; ikerketaren diseinuan eta parte-hartzearen inguruan duen balioa ematen du. Gaixoei axola zaien ziklo osoa biltzen duten emaitzak dira: biziraupena, egoera funtzionala eta bizi kalitatea.

Web esteka