ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa de educación global en terapia génica para la hemofilia

ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa de educación global en terapia génica para la hemofilia

ISTH ANUNCIA EL LANZAMIENTO DE LA NUEVA INICIATIVA DE EDUCACIÓN GLOBAL EN TERAPIA GENÉTICA PARA LA HEMOFILIA

MELBOURNE - 6 de julio de 2019 - La Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia (ISTH) se complace en anunciar el lanzamiento oficial de Terapia génica en hemofilia: una iniciativa educativa ISTH. Este lanzamiento histórico, el primero de su tipo en hemofilia, tendrá lugar durante el XXVII Congreso ISTH celebrado en Melbourne, Australia, del 6 al 10 de julio de 2019.

A medida que la terapia génica emerge como un posible nuevo tratamiento para pacientes con hemofilia, la ISTH reconoce la necesidad inmediata de educar a los médicos, científicos y otros profesionales de la salud interesados ​​en la comunidad mundial de la salud de la hemofilia. A principios de 2019, el ISTH organizó el Comité Directivo de ISTH Gene Therapy for Hemofilia, un grupo de expertos de renombre mundial, dirigido por Flora Peyvandi, MD, Ph.D., y David Lillicrap, MD, para encuestar a la comunidad mundial de atención médica de hemofilia para Identificar necesidades educativas insatisfechas específicas para la terapia génica en la hemofilia.

El Comité Directivo de ISTH Gene Therapy for Hemofilia utilizó los resultados de la encuesta, con el aporte de otros, para diseñar una hoja de ruta educativa dinámica para guiar la evolución del programa educativo de terapia génica. El objetivo en su etapa inicial es crear conciencia y proporcionar a los médicos y científicos una mejor comprensión de los fundamentos de la terapia génica, el enfoque del tratamiento, la investigación y los ensayos clínicos, los resultados de seguridad y eficacia, cómo identificar a los pacientes que podrían beneficiarse, y cómo analizar las implicaciones de este nuevo enfoque de tratamiento junto con otros tratamientos disponibles y emergentes para la hemofilia.

Los resultados de la encuesta se presentarán en una sesión de pósters en Melbourne el 7 de julio, titulada, "Conocimientos y percepciones de la terapia génica: resultados de una encuesta internacional ISTH". La hoja de ruta detallada desarrollada para la educación sobre la terapia génica se presentará durante las sesiones de teatro del producto el 7 de julio a las 12:15 p.m.

“Lanzar la hoja de ruta en Melbourne es una oportunidad emocionante para comenzar esta iniciativa educativa global. Es un primer paso importante para educar a los médicos e investigadores sobre la ciencia y el papel potencial de la terapia génica para pacientes con hemofilia ", dijo la presidenta de ISTH, Claire McLintock, MD." Nuestro liderazgo en el comité directivo y los comentarios de la comunidad de trombosis y hemostasia han nos permitió comprender las necesidades actuales y crear una educación significativa en terapia génica para la comunidad mundial de hemofilia ".

"Con el panorama de tratamiento de la hemofilia en rápida evolución y los médicos de todo el mundo se enfrentan al desafío de mantenerse al día con los últimos avances científicos y avances clínicos, desarrollar guías de práctica clínica y programas educativos de vanguardia es fundamental para garantizar la mejor atención al paciente, "Dijo Flora Peyvandi, MD, Ph.D., copresidenta del Comité Directivo de ISTH Gene Therapy for Hemophilia.

La terapia génica en la hemofilia: una iniciativa educativa ISTH está respaldada por subvenciones educativas de BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics y uniQure, Inc. Para obtener más información, visite https://genetherapy.isth.org/.

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