يسلط الضوء من المؤتمر العالمي WFH 2022
استخدام سجل العلاج الجيني التابع للاتحاد العالمي للهيموفيليا للمتابعة طويلة المدى لمرضى الهيموفيليا المعالجين بالعلاج الجيني
تقديم: باربرا أ. كونكل ، دكتوراه في الطب ، جامعة واشنطن ، سياتل ، واشنطن ، الولايات المتحدة الأمريكية
باربرا أ.كونكل1نعش دونا2ميس نقاش2، كاري كلارك3ليندسي جورج4، ألفونسو يوريو5، فولفجانج ميسباخ6ديكلان نون7، فلورا بيفاندي8ستيفن بايب9، مايكل ريشت10مارك سكينر11ليونارد فالنتينو12، جوني ن. مالانجو13، جلين ف. بيرس2
1جامعة واشنطن ، سياتل ، الولايات المتحدة
2الاتحاد العالمي للهيموفيليا ، مونتريال ، كندا
3الجمعية الدولية للتخثر والتخثر ، كاربورو ، الولايات المتحدة
4مستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، فيلادلفيا ، الولايات المتحدة
5قسم طرق البحث الصحي والأدلة والتأثير ، جامعة ماكماستر ، هاميلتون ، كندا
6العيادة الطبية 2 / معهد نقل الدم الجامعي بمستشفى فرانكفورت ، ألمانيا
7الاتحاد الأوروبي للهيموفيليا ، بلجيكا
8جامعة ديجلي ستودي دي ميلانو ، إيطاليا
9أقسام طب الأطفال وعلم الأمراض ، جامعة ميشيغان ، آن أربور ، الولايات المتحدة
10شبكة التخثر والإرقاء الأمريكية ، روتشستر ، الولايات المتحدة
11Institutefor Policy Advancement Ltd. ، وقسم أساليب البحث الصحي والأدلة والأثر ، جامعة ماكماستر ، واشنطن ، مقاطعة كولومبيا
12مؤسسة الهيموفيليا الوطنية ، نيويورك ، الولايات المتحدة
13جامعة ويتواترسراند ، جنوب أفريقيا